Kronisk syge børn frygter, at deres klassekammerater glemmer dem

Maise Brostrøm-Nolan fra 4. klasse på Fuglsanggårdskolen er en ud af fire, der allerede har fået en robot, som kan være hendes stedfortræder i klassen under corona. Foto: Muskelsvindfonden

Af Silke Penzien Mikkelsen & Tim Tørnqvist Jensen

Corona-udsatte børn med muskelsvind har ikke været i skole siden 11. marts, hvor samfundet lukkede ned på grund af frygt for corona-smitte. Et af dem er 11-årige Kevin, som rigtig gerne vil tilbage til sine klassekammerater i 4. klasse på Byskovskolen i Ringsted.  

Det fortæller Kevins mor, Jeannette Andersen: 

– På det sociale er han rigtig bange for, at hans venner glemmer, hvem han er. Han er også nervøs for, om de gider at lege med ham, når han er tilbage igen, siger hun. 

Kevin er født uden et bestemt protein i sine muskler, så han er permanent kørestolsbruger og har respiratorisk hjælp om natten. Han kan hverken gå, sidde selv, holde sit eget hoved eller løfte sine arme. 

Derfor er han særligt udsat, hvis han skulle få coronavirus. 

12-årige Malthe, der går i 5. klasse på Fuglsanggårdskolen i Virum, savner også skolen og sine klassekammerater rigtig meget. Han føler sig udelukket og glemt, fortæller Malthes mor, Camilla Sørensen.

– Han vil rigtig gerne tilbage i skole, og han har svært ved at forstå, hvorfor han ikke må, fordi han er udsat, siger hun.

Malthe har en form for muskelsvind, der hedder GAN. Det er en meget alvorlig nervesygdom, og han er særligt udsat, hvis han bliver smittet med coronavirus. 

Robotter som løsningen

Bag om robotten

  • Muskelsvindfonden har sammen med Teknologi i Praksis og kandidatstuderende Sofie Skoubo startet et projekt med robotter i undervisningen, hvis formål er at løse problemet med sygefravær og afsavn for elever med muskelsvind
  • Projektet var planlagt før coronakrisen, som dog kun har gjort projektet mere aktuelt
  • Robotten er en såkaldt avatar-robot, altså en robot-stedfortræder
  • Den sættes op i klasselokalet, hvorefter eleven kan fjernstyre den fra hjemmet via en tablet. Eleven kan både se klassen, høre, hvad der sker og række hånden op og svare på lærerens spørgsmål
  • Projektet slutter i juni 2020, men bliver muligvis forlænget på grund af coronakrisen
  • Kilde: Muskelsvindfonden

Patientforeningen Muskelsvindfonden har udviklet en robot, der giver corona-udsatte børn som Malthe mulighed for at følge med i klasseundervisningen. 

Robotten er en stedfortræder, som fysisk er i klassen i stedet for eleven, som sidder hjemmefra og styrer robotten. Eleven er på den måde med i undervisningen – bare på afstand.   

Læs også: Digital læring skal gøre erhvervsuddannelser mere attraktive

Det er for skolen billigere at købe en robot end at sende en lærer ud for at undervise den enkelte elev, men den er også bedre for eleven, mener Thomas Krog, der er handicappolitisk konsulent i patientforeningen Muskelsvindfonden.

– Det, som robotten kan, men som læreren ikke kan ved at komme ud og lave sygeundervisning, er, at eleven også kan følge med i de sociale ting, der foregår i skolen. Det er især væsentligt i længere sygeperioder, siger Thomas Krog, som håber på at kunne igangsætte et større forsøg med robotter, hvor Muskelsvindfonden forsyner flere børn med en robot end de nuværende fire.

Foto: Muskelsvindfonden

Et stort ønske at få en robot

En robot vil betyde rigtig meget for Kevin, fordi den kan give ham en følelse af at være med både i sammenholdet og det sociale i klassen. 

De elever, der er i klassen, kan nemlig tage robotten med ud i skolegården, så den corona-udsatte elev kan være med i de sociale ting i frikvartererne.  

– Jeg er sikker på, at han ville føle, at han var der, og at han ikke ville få den følelse, at de måske ikke er hans venner, når han kommer tilbage, fordi han har været væk i så lang tid, siger Kevins mor, Jeannette Andersen.

Læs også: Naturfag set gennem nye briller: Virtual Reality indtager folkeskolen

For Malthe, som lige nu er socialt isoleret på grund af coronavirus, vil en robot hjælpe ham med at se sine klassekammerater.

– Det ville gøre en kæmpe forskel at kunne se hinanden. Nu har alle de andre jo hinanden. De andre savner ikke mere, men det gør Malthe, fordi han er stadig derhjemme, fortæller Malthes mor, Camilla Sørensen.

Malthe har ikke udsigt til at kunne komme tilbage i klassen inden for den nærmeste fremtid. Ud over risikoen for corona-smitte står han over for en operation til efteråret, som betyder, at han skal være væk fra skolen i mere end en måned. 

Kræver flere penge

De corona-udsatte børn med muskelsvind, som p.t. ikke kan komme i skole, skal alle have mulighed for at få tildelt en robot, mener Muskelsvindfonden. Derfor beder de nu politikerne om 5 millioner kroner til at få 150 robotter ud i skolerne.

Den 25. april blev et flertal i Folketinget enig om en aftale, der tilfører 10 millioner kroner i tilskud til frivillige organisationer som Muskelsvindfonden, der støtter udsatte børn i skolen. 

Ifølge Thomas Krog har Muskelsvindfonden endnu ikke fået at vide, hvor mange penge de kan få. Dog håber han, at det er et spørgsmål om dage, før de får besked og kan komme i gang.

– Det er nu, at udfordringen er her for de elever, som er hjemme, og jo længere tid, der går, før de får robotten, jo sværere bliver det at komme tilbage, siger Thomas Krog.

Læs også: Coronakrisen: Mere ensomhed på trods af Facetime beerpong

Tæt på en politisk enighed

Socialdemokratiets børne- og undervisningsordfører, Jens Joel, er enig i, at det skal gå stærkt med at få fordelt pengene. Han regner med, at det er et spørgsmål om dage, før Muskelsvindfonden kan få svar.

– Det er mit indtryk, at vi er meget tæt på at have en politisk enighed, for der er generelt set velvilje, udtaler Jens Joel (S), der dog ikke kan svare på, om Muskelsvindfonden kan få 5 millioner kroner.

– Det er et rigtig godt projekt, som Muskelsvindfonden har, men der er også andre rigtig gode projekter, og det er også derfor, at vi sidder lige nu og forhandler om, hvordan vi bedst får pengene ud, siger Jens Joel.