– Først opdagede jeg, at min hud begyndte at føles som sandpapir. Lige pludselig kunne jeg ikke mærke forskel på min hud og min trøje. Så begyndte jeg at falde. Ud af ingenting gled jeg på gulvet i brusekabinen. Til sidst begyndte jeg at gå underligt, og en dag kunne jeg ikke holde på en kebab, jeg havde købt. Den smuldrede nærmest gennem fingrene på mig.
I løbet af et par kolde vinterdage mistede den nu 22-årige Camilla Trebbien kontrollen med sin egen krop. Hun er en af de ca. 700 danskere, der sidste år fik konstateret Multipel Sklerose. En smertefuld kronisk sygdom, som angriber centralnervesystemet, så meddelelser fra hjernen ikke når ordentligt ud til forskellige dele af kroppen.
Læs også: Hypokondri er en overset sygdom
I oktober viste en ny undersøgelse, at sklerose er mere udbredt i verden end hidtil antaget. Især blandt unge. Også i Danmark er tallene stigende, men forskerne ved meget lidt om, hvorfor sygdommen opstår, og sygdomsforløbet er utroligt svært at forudsige. Camilla Trebbien husker det også som et stort chok, da lægerne gav hende beskeden i februar sidste år:
– Jeg tænkte, ’det er bare løgn. Det passer ikke’. Jeg følte min verden brød sammen, siger hun og fortæller, at især én ting var hård at give slip på:
– Alle har jo en drøm her i livet. Nogle vil gerne arbejde på en båd. Nogle vil gerne rejse ud og opleve hele verden, inden man bliver gammel og grå. Nogen vil gerne have mand og børn, før ens verden og liv er omme. Jeg ville bare gerne ud og være maler.
Alene med ukendt sygdom
Efter diagnosen fulgte en af de hårdeste perioder i Camillas Trebbiens liv. Hun skulle nu til at leve med store smerter i håndleddene, benene og ryggen, og alligevel var der noget, der gjorde mere ondt:
– Jeg følte mig meget forladt. Det var som om, jeg blev skubbet væk, når jeg prøvede at snakke med folk. Jeg følte, jeg var helt alene i et stort, mørkt rum, og nogle gange var der også selvmordstanker i hovedet, fortæller hun.
Jeg føler, det er som om, at jeg bare sidder i en kørestol helt lammet, mens folk mader mig og giver mig tøj på. Som om jeg ikke må prøve at få mit eget liv tilbage.
Camilla Trebbien, sklerosepatient
For selvom ca. 12.500 andre danskere har sklerose, følte Camilla Trebbien sig alene med en ukendt sygdom. Ingen i hendes omgangskreds kendte til den, og hun havde aldrig selv set nogen med sklerose. Den store uvished gjorde det svært at lære at leve med sygdommen.
– Jeg sagde til mig selv, ’hvad skal du nu gøre’, og min mormor passede mig i halvanden måned, fordi det var svært at acceptere, at jeg nu skulle til at have hjemmepleje på. Jeg prøvede at acceptere det. Jeg prøvede at læse om det. Fik en masse bøger og brochurer om, hvordan man undgår at være sur hele tiden, og om trætheden, der bare overvælder dig.
”Jeg er altså stadig ung”
De nyeste tal fra paraplyorganisationen Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) viser, at flere og flere unge får diagnosen. Camilla Trebbien kæmper også dagligt med at minde sig selv og omverden om, at hun stadig er en ung kvinde:
– Nogle gange har jeg lyst til at råbe, at selvom jeg har en sygdom, så lad mig prøve selv! Jeg føler, det er som om, at jeg bare sidder i en kørestol helt lammet, mens folk mader mig og giver mig tøj på. Som om jeg ikke må prøve at få mit eget liv tilbage. Det har været ret hårdt at få andre til at indse, at jeg altså stadig er ung.
Læs også: Callcenter skal give svækkede borgere mere tryghed for pengene
Camilla har fået en kørestol. Indtil videre står den i et hjørne af stuen i hendes nye handicapvenlige lejlighed i Holbæk, hvor hun flyttede ind i december. Hun bruger den kun, når hun skal ud på længere ture. For den unge kvinde insisterer på at få hverdagen til at fungere.
– Jeg må bide smerten i mig. Det tænker jeg utrolig meget på. Det skal ikke styre mit liv og min hverdag. Jeg vil stadig gøre mine personlige ting og nusse om mig selv, som jeg plejer. Nogle gange får jeg lyst til at vaske mit eget hår bare for at bevise, at jeg kan. Eller tage støvsugeren, selvom jeg så skal ligge i morgen med en dundrende hovepine eller ondt i kroppen.
En stor familie – på en eller anden måde
Det er nu et år siden Camilla Trebbien fik sklerose. Med genoptræning har hun genvundet lidt af sin styrke, hun får medicin mod smerterne og for halvanden måned siden fik hun en kæreste. Det har givet hende mod til et ønske for fremtiden:
– Jeg har en drøm om en stor familie – på en eller anden måde. Hvor vi alle har det godt sammen.