Patientforening: Træthedssyndrom fejlbehandles i Danmark

ME Foreningen kritiserer sundhedsstyrelsens behandling af patienter med kronisk træthedssyndrom.
Foto: Carlos Ebert, Flickr

Fysisk udmattelse, energisvigt og træthed lyder genkendeligt for alle. Men for nogle mennesker er følelsen så udtalt og vedvarende, at det hæmmer hverdagen. Det kaldes ME-træthedssyndrom og er en sygdom, der ifølge Sundhedsstyrelsen kræver behandling.

Hvad er ME?

    • ME står for myalgisk encephalopathi, men kendes også i daglig tale som kronisk træthedssyndrom.
    • Symptomer på ME er en unormal følelse af energisvigt og træthed af over 6 måneders varighed, som hæmmer ens dagligdag.
    • Sygdommen kræver behandling og kan ikke helbredes med hvile.

Kilde: Sundhed.dk

Men sygdommen behandles forkert i Danmark, mener ME Foreningen. Patientforeningen påpeger, at sundhedsvæsenet ikke betragter ME som en selvstændig diagnose.

Læs også: TV: Fejlbehandling i fire år efterlod Stine med kroniske smerter

– I det danske sundhedssystem har man placeret ME under forskningsbegrebet ”funktionel lidelse”. Det giver dem en fejlbehandling i form af træning og terapi, som er noget ME-patienter ikke tåler, siger Cathrine Engsig, der er næstformand i ME Foreningen.

Funktionelle lidelser er en samlebetegnelse, man bruger om sygdomme, der ikke kan tilskrives en anden kendt diagnose.

Cathrine Engsig efterspørger mere viden om sygdommen i Danmark, som 14.000 danskere ifølge ME Foreningens estimat lider af.

– Vi håber, at sundhedsministeren får øjnene op for, at Danmark går den modsatte retning, når det gælder behandling og viden om ME, siger Cathrine Engsig.

Forespørgsel til ministeren

Liselott Blixt (DF) støtter patienternes kritik. Hun mener ikke, at det danske sundhedsvæsen anerkender ME, som den sygdom, det er.

Derfor har hun og tre andre medlemmer fra Dansk Folkeparti rettet en forespørgsel til sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) om ME. De vil vide, hvilke initiativer regeringen påtænker at iværksætte for personer med ME-træthedssyndrom.

– Vi ønsker, at man anerkender ME som en diagnose, og at man får det tilknyttet en afdeling, der ikke er psykiatrisk. Vi ønsker også, at man får indsamlet mere viden om sygdommen.

Mangel på viden

Hos Sundhedsstyrelsen erkender specialkonsulent Mikkel Bruun Pedersen, at man mangler viden om ME.

– Behandling af patienter med kronisk træthed og andre funktionelle lidelser er varierende på tværs af landet og mangelfuld mange steder. Der mangler generelt viden om behandling af sygdommen i sundhedsvæsenet, siger Mikkel Bruun Pedersen.

Han er bekendt med kritikken fra ME Foreningen om, at man fejlbehandler ME ved at betragte sygdommen som en funktionel lidelse.

– Her i Sundhedsstyrelsen har vi gennemgået den videnskabelige litteratur på området og fundet, at der er evidens for, at fysisk træning og kognitiv terapi har en positiv effekt, siger han.

Mikkel Bruun Pedersen understreger, at behandling af kronisk træthedssyndrom altid skal være individuelt tilpasset.

Forespørgselsdebatten finder sted den 12. marts 2019.

7 Responses to "Patientforening: Træthedssyndrom fejlbehandles i Danmark"

  1. Lis   9. marts 2019 at 12:23

    Det er jo netop modbevist i store internationale undersøgelse, at at gradueret genoptræning ikke virker og er direkte skadelig for ME-patienter. Jeg synes, at det er på høje tid, at Sundhedsstyrelsen retter blikket ud af mod udlandet, og ser hvordan de griber behandlingen af ME-patienter an. Vi er håbløst bagefter på dette punkt!

  2. Monica   9. marts 2019 at 12:25

    Tak for kritisk omtale af Sundhedsstyrelsens opfattelse af ME som funktionel lidelse. Det er dybt problematisk med sådan en forfejlet indstilling. Det er også relevant at nævne at ME har egen diagnosekode G93.3, som er anerkendt af WHO, og at andre sygdomme i samme kategori er sklerose og alzheimer. ME er ikke bare et træthedssyndrom, men en multisystemisk sygdom.

  3. Vibeke Vind   9. marts 2019 at 16:36

    Blot for en god orden skyld, så er det ikke kun ME Foreningen, der siger at den danske tilgang er forkert. Der ER sket et paradigmeskifte.
    Læs: https://medium.com/@CrisisCenters/contributed-by-dr-lily-chu-8872bfb5f633

    Det her er en etisk diskussion:
    https://blogs.bmj.com/medical-ethics/2019/03/05/its-time-to-pay-attention-to-chronic-fatigue-syndrome/

  4. Louise   10. marts 2019 at 07:35

    Kan vi få en liste over hvilken ‘videnskabelig litteratur’ Sundhedsstyrelsen har læst – i åbenhedens navn?

    PS ME-foreningen har en ganske glimrende hjemmeside med seriøs information og fakta.

  5. cathrine engsig   10. marts 2019 at 08:17

    Tak til avisen for at bringe vigtig fokus på behandlingen af ME patienter i DK. I det engelske parlament vedtog man i jannuar:
    “That this House calls on the Government to provide increased funding for biomedical research for the diagnosis and treatment of ME; supports the suspension of Graded Exercise Therapy and Cognitive Behaviour Therapy as means of treatment;”
    Det er disse behandlinger SST stadig fastholder som man også i USA ikke længere anbefaler. ME er en neurologisk sygdom og har været det i mange år – ifølge WHO.

  6. Pia Vejlgaard Edelmann   10. marts 2019 at 10:46

    Her er hvad der sker, når ME bliver anskuet som en Funktionel (en såkaldt Somatoform sygdom):
    Jeg har ME. Desværre blev jeg for 5 år siden i stedet for diagnostiseret med en funktionel lidelse BDS. Det har betydet at jeg siden, er blevet stemplet som hypokonder og jeg har måtte kæmpe for at få behandling i sundhedsvæsenet: En diskusprolaps blev mødt med: ”Tror du ikke bare det er spændinger? Du har jo den der BDS diagnose”. Og et modermærke, som voksede og havde ujævne kanter og som viste sig at være modermærkekræft, blev mødt med: ”Tror du ikke du bekymrer dig for meget for dit helbred?”
    Kampen for at blive udredt og behandlet, efter at jeg har fået diagnosen BDS, har forværret min ME meget!
    Jeg havde et godt liv tidligere. Jeg har altid været aktiv og engageret mig i mange ting, lige fra mit arbejde til bestyrelses- og frivilligt arbejde. I dag er jeg stort set bundet til mit hjem. Jeg er blevet førtidspensionist. Jeg er ikke i stand til at være fysisk aktiv og ej heller i stand til at være social, da jeg meget hurtigt udtrættes. Min mand hjælper med det han kan og vi betaler selv for rengøringshjælp, da jeg hverken magter rengøring eller indkøb. Jeg er bundet til min seng/sofa ca. 18-20 timer af døgnets 24 timer. Hvis jeg overanstrenger mig, så forværres min ME og jeg får symptomforværring.
    ME rammer et sted mellem 0,2 og 0,4 %. Dermed er der i Danmark op mod 15.000 voksne mennesker med ME – og jeg er en af dem.
    De, der rammes af ME, er alvorligt syge, men almindelige standardblodprøver viser ingenting. International forskning viser dog mange abnormaliteter/skæve fund hos ME ramte. Forskere har fx påvist, at mennesker med ME har en defekt, der påvirker passage af calcium ind og ud af cellerne.
    National Institute of Health i USA har startet tre forskningscentre og et datacenter, så man kan sætte ind med en koordineret biomedicinsk indsats i forskning i ME. Der er også biomedicinske ME centre i Sverige. Og i England har man for nyligt vedtaget at afsætte penge af til forskning og behandling af ME-syge.
    De danske sundhedsmyndigheder vil forhåbentlig snart erkende, at ME er en biologisk, fysisk sygdom. Ikke BDS eller funktionel lidelse eller andre begreber. ME ramte har brug for reel biomedicinsk forskning og behandling.

  7. Tenna   12. marts 2019 at 09:05

    “Hos Sundhedsstyrelsen erkender specialkonsulent Mikkel Bruun Pedersen, at man mangler viden om ME.
    Behandling af patienter med kronisk træthed og andre funktionelle lidelser er varierende på tværs af landet og mangelfuld mange steder”
    Når man diskuterer ME og Mikkel Bruun Pedersen dertil svarer “kronisk træthed”, snakker vi om 2 vidt forskellige ting, hvilket bekræfter hans egen erkendelse af mangel på viden om ME, .
    Kronisk træthed kan ses ved mange forskellige sygdom, ME,Myalgisk encephalomyelitis, (tit omtalt kronisk træthedssyndrom, har træthed som værende blot 1 symptom ved en stor multi organisk sygdom) har været en fast defineret neurologisk sygdom af WHO i over 50 år med diagnosekode G93.3.
    FL, Funktionelle lidelser og BDS bodily distress syndrome er baseret på PACE-trial. Et forsøg der med omfattende uvidenskabelig omgang og direkte snyd med data, i årevis som resultat har anbefalet GT gradueret træning og CBT Kognitiv adfærdsterapi med skadende effekt på ME patienter.
    Forsøget er sablet ned efterfølgende, og selv nu efter samtlige lande, bl.a. USA og UK har ændret deres retningslinjer på baggrund af det, udtaler sundhedsstyrelsen specialkonsulent som ikke kan skelne imellem kronisk træthed og ME, om forfalsket evidens for hvad der virker på noget han engang ved hvad er.
    At vi har konsulenter til lovgiverne, som erkender hvor begrænset en viden de har om sagen, imens de misforstår deres egen erkendelse, siger ret meget om sagen.