Af Michelle Moqadam og Sebastian Hartmann
Forestil dig, at du en dag vågner op og må kæmpe for at tale, gå og stå. På trods af en god nats søvn, er du langt fra udhvilet, og du er fysisk ikke i stand til at gå i bad. Det, du engang tog for givet, kræver nu planlægning til punkt og prikke. Sådan kan man have det, hvis man har sygdommen ME – også kaldet kronisk træthedssyndrom.
Dette scenarie døjer den gennemsnitlige dansker ikke med, men for 31-årige Stine Laybourn er dette virkeligheden.
For cirka fem år siden oplevede Stine Laybourn, at helbredet gradvist blev værre og værre. Hvad der startede som en simpel mavepine, udviklede sig til en lang række af infektioner.
– Jeg kunne mærke hele min krop skrige, og jeg følte, at den gik i stykker indvendigt. Samtidig sad der en læge og sagde, ”Jamen, du er rask”, siger Stine Laybourn.
Det var svært for Stine Laybourn, at få lægerne til at tage hendes tilstand seriøst.
– Jeg er blevet kaldt hypokonder og følsom. Lægerne har fokuseret på, hvad prøverne har sagt, fremfor at lytte til, hvordan jeg sagde, at jeg havde det.
Læs også: Patientforening: Træthedssyndrom fejlbehandles i Danmark
Hele fire år gik der med lægeskift og fejldiagnoser, før Stine Laybourn fik en behandling, der mindede om det, hun havde brug for. I dag lider Stine Laybourn af kroniske smerter, og hun kan mindre og mindre, som tiden går.
– Det har ændret mit liv fuldstændigt. Jeg har konstant ondt i kroppen, siger Stine Laybourn.
ME er en autoimmun sygdom. Det betyder, at kroppen producerer antistoffer mod sig selv. Kroppen opfører sig altså pludseligt som en myretue, der bekriger sig selv.
Sygdommen kan på længere sigt føre til en kronisk stresssituation, der minder om posttraumatisk stress, som vi ser det hos soldater.
Fysisk og mental aktivitet forværrer ME-patienters tilstand
I Danmark er ME kategoriseret som en såkaldt ‘funktionel lidelse’, der af Sundhedssystemet behandles gennem ’gradueret genoptræning’.
Dette er en tilgang, som Jesper Mehlsen, speciallæge og leder af Klinik Mehlsen, er meget uenig i.
– Danmark bruger en forfærdeligt dårlig metode. Fysisk og mental aktivitet skader de mennesker, der lider af ME. Det er som at give en skovl til nogen, der står nede i et hul. Det kommer de altså ikke op af.
I stedet mener Jesper Mehlsen, at sygdommen skal kategoriseres og behandles som en fysisk lidelse.
– Vi kan, og skal ikke, behandle grundsygdommen, da den kan forårsages af andre sygdomme. Den skal bearbejdes ud fra den enkelte patients symptomer, og det løses bestemt ikke gennem genoptræning, siger han.
Den 14. marts 2019 skal Folketinget stemme om, hvorvidt ME i fremtiden skal anerkendes som en fysisk lidelse. Et ‘ja’ til ændringen kan medføre, at de 14.000 danskere kan få den behandling, som de længe har haft brug for.