Caroline lider af en sygdom, som ingen andre har: “Dialyse er mit fuldtidsjob”

Caroline Krigbaum Olsen drømmer, som mange andre unge på 21 år, om uddannelse og børn. Den fremtid er imidlertid længere væk end som så. Hun lider nemlig af en sygdom, som ingen andre mennesker har og er i dialyse 30 timer om ugen. Dialysen er som et fuldtidsjob for hende, og der er ikke plads til meget andet.

Siden hun var 14 år, har hun lidt af sygdommen hæmolytisk-uræmisk syndrom, som forkortes HUS. HUS er en alvorlig og sjælden blod- og nyresygdom, som betyder, at hun seks gange om ugen skal i dialyse.

Der findes andre, der lider af HUS blandt andet Caroline Krigbaum Olsen egen mor. Caroline Krigbaum Olsen har dog en genetisk fejl, som ingen andre mennesker med HUS har, og det er det, der gør, at hun er den eneste i verden med lige netop denne variation af sygdommen.

– Den er sjælden, og vi kalder det en atypisk HUS. Den kombination, som hun har, er utrolig sjælden, fortæller Helmuth Meyer-Hosmann, som er afdelingslæge på Aalborg Universitetshospital.

Jeg vil ikke have børn, hvis de også kan blive syge. Det er noget, som ingen mennesker fortjener.
Caroline Krigbaum Olsen

Begyndelsen på det hele

Da Caroline Krigbaum Olsen var 14 år, valgte hun at tage til vagtlægen, men blev sendt hjem med beskeden om, at der ikke var noget galt.

Caroline Krigbaum Olsens mor opfordrede hende dog til at søge egen læge, og derfra blev hun indlagt. Hun var indlagt på Aalborg Universitetshospital i ca. 5 måneder, og lægerne troede først, at hun havde en maveinfektion.

– Under min indlæggelse måtte jeg ikke bevæge mig ud blandt andre mennesker. Der var stor fare for, at jeg ville blive smittet af andre. Derudover havde jeg nyresvigt, men alle lægerne regnede med, at nyrene ville komme i gang igen, siger Caroline Krigbaum Olsen.

Lægerne havde aldrig set noget lignende

Caroline Kirgbaum Olsens sygdom var dog meget mere speciel end som så, og lægerne havde aldrig set noget lignende.

– Lægerne forklarede mig dengang, at min sygdom er som en ildebrand i kroppen. Min sygdom har ædt mine nyrer op. Lægen fortalte mig, at hvis jeg var kommet et par dage senere, var jeg død af det, uddyber Caroline Krigbaum Olsen.

Den kombination, som Caroline har, er utrolig sjælden, og vi har ikke fundet nogen anden patient med den kombination
Helmuth Meyer-Hosmann, afdelingslæge på Aalborg Universitetshospital.

En speciel fugl

Caroline Krigbaum Olsens egen mor lider også af HUS, og blev selv syg, da hun var 15 år. Men selv om hendes kroniske nyresygdom i sig selv er sjælden og alvorlig, er datterens sygdomsbillede langt mere udfordrende for sundhedsvæsnet.

Jeg lever et meget kontrolleret liv, og jeg synes, at mit liv kan sammenlignes med, at der kommer et tog på peronnen, men lige meget hvor hurtigt jeg løber, kommer jeg ikke til at kunne nå det. Der er så mange ting, jeg går glip af
Caroline Krigbaum Olsen

– Lægerne kalder mig en meget speciel fugl. De har fortalt mig, at man har forsøgt at forske i sygdommen rundt omkring i verden, for man ved ikke noget om den, fortæller hun.

Resten af verden inddrages

Hendes specielle situation har resulteret i, at man har forsøgt at opstøve andre, der lider af samme sygdom. Indtil videre desværre uden held. Hendes læge, Helmuth Meyer-Hosmann, som også er afdelingslæge på Aalborg Universitetshospital, fortæller, at sygdommen er meget sjælden.

– Kombinationen, hun har, er utrolig sjælden, og vi har ikke fundet nogen anden patient med den kombination. Hun har, siden hun blev syg, været utroligt ramt af den her sygdom, og den har været meget kritisk over lang tid, forklarer afdelingslægen Helmuth Meyer-Hosmann.

Afslag til venteliste

Caroline Krigbaum Olsen har indtil videre anmodet om at komme på ventelisten til en ny nyre tre gange. Alle tre gange har hun dog fået afslag, og hun har nu søgt en fjerde gang.

En af årsagerne til afslagene er, at der er en risiko for, at en ny nyre vil blive afvist af Caroline Krigbaum Olsens krop. Malene Madsen, som er næstformand i nyreforeningen, forklarer også, at man som regel kun får afslag, hvis der er risiko for, at den nye nyre afvises.

– Det er sjældent, at vi hører om folk, der har fået afslag. Normalt får man kun afslag, hvis man har en sygdom, der gør, at man ikke kan få en transplantation. Det kan eksempelvis være, hvis man ikke kan sikre, at kroppen vil beholde nyren, forklarer Malene Madsen.

Nedenfor kan du se en tidslinje for, hvordan et almindeligt transplantationsforløb foregår. Tidshorisonten varierer fra patient til patient. Hold musen over pilene for at læse mere om et transplantationsforløb:

“Livet er som et tog, jeg aldrig kommer med” 

Caroline Krigbaum Olsen skal i dialyse 30 timer om ugen, og hun betragter det som et fuldtidsjob. Det er rigtig hårdt for hende at skulle bruge så meget tid på dialysen, for hun føler, at hun går glip af rigtig meget. Derudover bliver man enormt træt af dialyse, og hun sammenligner det med at løbe et maraton.

– Jeg lever et meget kontrolleret liv, og jeg synes, at mit liv kan sammenlignes med, at der kommer et tog på peronnen, men lige meget hvor hurtigt jeg løber, kommer jeg ikke til at kunne nå det. Der er så mange ting, jeg går glip af, fortæller Caroline.

Caroline Krigbaum Olsen går også til psykolog for at få hjælp til at få styr på sine tanker og hånddtere sin frygt for, hvad fremtiden skal bringe.

Min mor ville selvfølgelig aldrig nogensinde være mig foruden, men jeg kan mærke, at hun har dårlig samvittighed. Hun har også fortalt mig, at hvis hun havde vidst, at hun kunne give sygdommen videre til mig, havde hun ikke sat mig i verden for at skulle igennem alt det, jeg går igennem.
Caroline Krigbaum Olsen

Mor har dårlig samvittighed

Da Caroline Krigbaums mor som teenager fik sin diagnose, fortalte lægerne hende, at sygdommen var udløst af en lungebetændelse, og at sygdommen ikke kunne gå i arv til eventuelle børn. De tog som bekendt fejl.

– Min mor ville selvfølgelig aldrig nogensinde være mig foruden, men jeg kan mærke, at hun har dårlig samvittighed. Hun har også fortalt mig, at hvis hun havde vidst, at hun kunne give sygdommen videre til mig, havde hun ikke sat mig i verden for at skulle igennem alt det, jeg går igennem. Hun siger dog selv, at det ikke nytter noget at sætte sig over i et hjørne og græde. Man må få det bedste ud af det, forklarer Caroline Krigbaum Olsen.

Drømme for fremtiden 

Caroline Krigbaum Olsen har mange drømme for fremtiden, men et af hendes største ønsker er at komme ud og opleve verden, og så vil hun gerne uddanne sig til kosmetolog. Hun drømmer også om børn i fremtiden. Hun skal dog tage stilling til, om børnene arver hendes sygdom på samme måde, som hun arvede den.

– Det er noget, jeg skal tage stilling til, når jeg skal have børn. Jeg vil ikke have børn, hvis de også kan blive syge. Det er noget, som ingen mennesker fortjener. Men jeg vil rigtig gerne have børn en dag, fortæller hun.

Læs også: 3D-printer kan være fremtidens organdonor

Selvom sygdommen fylder det meste, forsøger familien at fokusere på andre ting.

– Jeg er ikke typen, der bare giver op. Derhjemme snakker vi ikke så meget om sygdom, det har vi aldrig gjort. Vi er meget positive og smilende og er sikre på, at det hele nok skal gå. Der skal virkelig meget til for at få mig og min mor ned med nakken.

Sådan gjorde vi: Denne artikel udsprang af min tidligere artikel “3D-printer kan være fremtidens organdonor”. Gennem et opslag på Facebook, fandt skribenten Caroline Krigbaum Olsen, der gerne ville fortælle sin meget unikke historie. Vi ringede til nyreforeningen for at høre om foreningens oplevelser med ventelisten. Derefter kontaktede vi hendes læge på Aalborg Universitetshospital. Alle kilder er interviewet over telefon.