Blå øjne, god til sport og høje karakterer. Det er nogle af de kendetegn, der tit står på ønskelisten, når en singlekvinde, eller et par, tager på udflugt til sædbanken og nøjsomt udvælger en sædprøve til kunstig befrugtning. Det er dog ikke til at vide, om barnet får en sjælden sygdom med i købet.
For nyligt viste det sig, at en ung mand havde doneret over 20 sædprøver til en sædbank i Jylland. Det sædbanken, og manden, ikke vidste på det tidspunkt, var at manden led af en sjælden og potentielt meget farlig arvelig sygdom, kaldet Neurofibromatosis Recklinghausen (NF1).
Mandens sæd blev herefter givet videre til kunstig befrugtning. Indtil videre er fem af de børn der er kommet til verden, ved hjælp af hans donationer, født med den sjældne sygdom.
Brev til høring om lovændring
De uheldige tilfælde har nu fået organisationen Sjældne Diagnoser op af stolen. Sjældne Diagnoser foreslår i et høringssvar til Indenrigs – og Sundhedsministeriet, at en donor ikke må være ophav til et ubegrænset antal børn. De mener, at det er nødvendigt, så længe det ikke er muligt at screene for alvorlige arvelige sygdomme, såsom NF1.
Direktør fra Nordisk Cryobank, Peter Bower siger, at der ikke bliver screenet for ret mange arvelige sygdomme, fordi der enten mangler screeningsmetoder, eller fordi det er det for dyrt.
Peter Bower er dog uenig i, at der skal fastsættes en grænse på antallet af sæddonationer fra én donor. Det giver ifølge ham slet ikke mening i forhold til at holde sygdomme, såsom NF1, i skak.
» Det er godt, at man kan benytte en donor flere gange. Det betyder nemlig, at man kan benytte de raske flere gange. Des oftere man benytter en donor, der er ophav til raske børn, jo bedre. Det giver en sikkerhed. Den omtalte sygdom kan man desuden ikke teste for, « siger han.
» Der er altid en risiko «
At en donor videregiver arvelige sygdomme er, ifølge Peter Bower, uundgåeligt. Forældrene kan derfor ikke stille så meget op.
» Vi får dagligt tilbagerapporteret fra klinikkerne, at der er sket misdannelser hos et donorbarn. Men der er altså ikke en returret. Når man får børn, er der altid en risiko. Men jeg mener, at risikoen er mindre ved at bruge en sædbank, fordi donoren trods alt er tjekket for en masse, « siger han.
Efter at den unavngivne sædbank er blevet opmærksom på de fem sygdomsramte børn, har de trukket sæden tilbage fra hylderne, og manden er fjernet som donor. Derudover er alle, der har benyttet sig af donorens sæd, blevet informeret om, at der er en risiko for, at deres barn udvikler sygdommen.
I Danmark er det tilladt at benytte samme donor til 25 graviditeter. Hvis sædbanken eksporterer sæden til udlandet, er der ingen grænser.
Fakta om sygdommen Neurofibromatosis Recklinghausen (NF1):
-Dominant arvelig
Kan medføre:
-Indlæringsvanskeligheder
-Store knuder i og på kroppen
-Blindhed
-Deforme knogler
-Unormal vækst
Udbredelse blandt nyfødte:
-ca. 1 ud af 3000
Ved brug af den syge donor:
-ca. 1 ud af 5