“Bliv klogere på dig selv”. Sådan bliver man budt velkommen i Psoriasisforeningens nye app PsoMentor, der blev lanceret i lørdags i anledningen af Verdens Psoriasis Dag. App’en fungerer som en elektronisk dagbog, hvor patienterne kan logføre smerte- og hudforandringer på forskellige skalaer.
Direktør for psoriasisforeningen Lars Fogt Werner forklarer, at formålet med app’en er at gøre hverdagen både lettere og bedre for patienter med psoriasis og psoriasisgigt.
– PsoMentor vil forhåbentlig hjælpe flere mennesker med psoriasis til at tage ansvar for og få bedre kontrol over deres kroniske sygdom. App’en kan give større indblik i, hvad der kan ”trigge” eller udløse psoriasis og andre sammenhænge, der har betydning for, hvordan man lever med sygdommen. Jo mere indsigt og kontrol man kan få i forhold til sin psoriasis, desto bedre kan man leve med sin kroniske sygdom.
Hvad er psoriasis?
- Psoriasis kommer af græske ord for kløe
- Psoriasis er en hudsygdom, der forårsager røde, fortykkende områder på huden, der er dækket af skæl
- Psoriasis forekommer hyppigst på albuer, knæ, negle, ansigt, hårbund, balder og håndflader
- Psoriasis er arvelig, kronisk og smitter ikke
- 165.000 dansere lider af psoriasis
- Hver dag får yderligere 10 danskere konstateret psoriasis
Kilde: Psoriasisforeningen
Han fortæller også, at det som patient ikke er unormalt med en hverdag med stirrende blikke og stigmatisering. Det vil foreningen gerne afhjælpe. Derfor skal PsoMentor give patienten en forståelse for, hvordan sygdommen udvikler sig over tid. Det er en vigtig viden at kunne videregive til lægen. På denne måde kan lægen sørge for bedre behandling, så patienten får færre synlige udbrud i hud eller negle.
Læs også: Ny app giver psykisk syge en psykiater i lommen
Ligesom Psoriasisforeningen er Lars Iversen, klinisk professor og overlæge ved Institut for Klinisk Medicin ved Århus Universitet, også optimistisk. Han har forsket i psoriasis og ved, hvor svær en hverdag patienter kan have.
– Ethvert initiativ, som prøver at gøre det lettere at være patient, er et godt initiativ, siger han.
App’en opfordrer til dialog
Mange psoriasispatienter isolerer sig, fordi de ikke forstår deres sygdom fuldt ud. Ifølge Lars Fogt Werner er det et af kerneproblemerne. Isolation betyder nemlig, at de ikke får den nødvendige behandling.
– Det er en udfordring, at mange ikke tager hånd om eller accepterer sig selv og deres psoriasis. For mange kan det betyde, at man ikke får den rigtige behandling, især hvis man ikke er godt nok rustet til at tage dialogen med lægen. PsoMentor er et godt dialogværktøj til en mere kvalificeret samtale med lægen, og det kan være en stor hjælp, når det kommer til en sygdom som psoriasis, hvor en almindelig konsultation på 8 minutter mange gange slet ikke er nok, siger han.
Det betyder, at app’en forsøger at give et helhedsbillede frem for et øjebliksbillede.
Men det er ikke kun dialogen med lægen, der bliver bedre. I PsoMentor har patienter også mulighed for at komme i kontakt med andre, der har samme sygdom. Her kan de give gode råd og støtte hinanden i en hverdag, der ikke altid er lige let.
Patienterne er ikke enige om potentialet
Selvom Psoriasisforeningen og Lars Iversen er optimistiske omkring PsoMentor, er der dog delte meninger blandt patienterne.
Hvad er psoriasisgigt?
- Psoriasisgigt kan ramme fingre, tæer, håndled, ryg, knæ, bækken og hofte
- Typiske symptomer er ømme, røde og opsvulmede led med begrænset bevægelighed, negleforandringer og øjenbetændelse
- Forskning tyder på, at cirka hver tredje person med psoriasis får psoriasisgigt
Kilde: Psoriasisforeningen
Laila Heilmann Petersen på 40 år har haft psoriasis, siden hun var 27. I 2014 fik hun også konstateret psoriasisgigt. Hun er begejstret over, at der endelig er en app, der oven i købet er så nem at gå til.
– Det er et redskab, jeg har manglet i forhold til at kunne registrere min sygdom på en hurtig måde. Det tager en krig at skulle føre dagbog i hånden, og det har jeg simpelthen ikke energi til at gøre om aftenen.
Anderledes ser det ud, hvis man spørger 50-årige Gitte Nygaard. Der var allerede mistanke om psoriasisgigt, da hun var 12 år gammel, men først i 2012 blev hun diagnosticeret. Ifølge hende er PsoMentor en god idé, men et unødvendigt redskab.
– Der er sikkert nogle, der har brug for det. Jeg har bare ikke brug for at visualisere min sygdom på et skema eller en graf, fordi jeg kender mig selv så godt. Jeg ved godt, hvordan det påvirker min sygdom, når jeg gør forskellige ting i hverdagen. Hvis jeg går i haven i dag, så ved jeg godt, at jeg har ondt i morgen, siger Gitte Nygaard, som tidligere har forsøgt sig med lignende engelske apps.
Hun tilføjer dog, at app’en ville være et godt redskab til nydiagnosticerede patienter. Så kan de nemlig forstå deres nye tilværelse bedre og hurtigere.
Læs også: Ny app gør lægers arbejdsdag lettere
Begge patienter understreger dog, at det er meget individuelt, hvad man som patient har behov for. For nogle kan det fungere rigtig godt med en app, man har lige ved hånden. For andre vil det være overflødigt. Man kan ikke sætte lighedstegn mellem alle patienters behov. Det er forsker Lars Iversen også enig i.
– Man kan sikkert ikke lave én løsning, der er dækkende for alle patienter, så formentlig vil det være ideelt for en gruppe af patienter, og det er da også bestemt et godt initiativ.