Det er et langt og sejt træk, der skal tages for at bryde det tabu, der stadig hænger over sygdommen demens, fortæller presse- og kommunikationsansvarlig hos Alzheimerforeningen Jon Fiala Bjerre. Tabuet medvirker, ifølge Alzheimerforeningen, til, at mennesker med demens ofte isolerer sig fra omverdenen.
Ældre Sagen peger ligeledes på, at det er en stor udfordring, og at demens stadig er tabubelagt. Der skal en stor og samlet indsats til for at få personer med demens inkluderet i samfundet, lyder det fra ansvarlig for demensområdet hos Ældre Sagen, Anja Bihl-Nielsen.
Mere information og større åbenhed
Mange med demens har svært ved at acceptere og håndtere, at de mister dele af deres intellekt og identitet som resultat af sygdommen. Det betyder, at de nemt kan blive isolerede og ensomme. Mere information og større åbenhed om demens, vil medvirke til et nemmere liv for syge og pårørende.
– Vi har oplevet medlemmer, der ikke har ville have Alzheimerforeningens blad direkte tilsendt, for altså at skjule deres sygdom for omverdenen, hvilket er ret sigende i forhold til, hvor udfordrende det kan være, at acceptere sygdommen, fortæller Jon Fiala Bjerre.
Der er brug for oplysning
De syges pårørende står også i en meget svær følelsesmæssig situation. Netop derfor har Alzheimerforeningen, siden 2015, haft oplysningskampagnen ’Demens ven’ i gang.
– Det er en oplysningskampagne, hvor vi har forsøgt og stadig forsøger at brede noget mere viden ud om demens. Det mener vi, er vejen frem, i forhold til at demens skal blive inkluderet i samfundet, og at vi kan få brudt med tabuet, siger Jon Fiala Bjerre.
Her kan man tilmelde sig kampagnen: Tilmeld dig ‘demensven’
Faktaboks om demens
- Demens skyldes en sygdom i hjernen og kan forekomme hos voksne i alle aldre, men er hyppigst hos ældre.
- Demens er en af de hastigst voksende folkesygdomme herhjemme. I 2040 forventes antallet af demente over 60 år at være mellem 120.000 og 146.000.
- 500.000 danskere er berørt af demens – enten fordi de lider af demens eller er pårørende til én med demens.
Kilder: Nationalt Videnscenter for Demens, Alzheimerforeningen, Sundhedsstyrelsen, Folkebevægelsen mod ensomhed.
En underprioriteret sygdom
– Ikke at vi skal komme op på niveau med kræftens bekæmpelse eller stjæle midler fra andre, men vi håber på mere ’ligestilling’. Vi ved, at der næsten er 100.000 danskere ramt, og at tallet kommer til at stige de næste mange år, da der er en voksende generation af ældre på vej, og vi samtidig lever længere, siger Jon Fiala Bjerre.
Alzheimerforeningen håber, at den voksende opmærksomhed omkring sygdommen, bl.a. med den netop overståede demens temauge på TV2, kan gøre, at der i fremtiden vil blive tilført flere økonomiske midler til bl.a. forskningen på området. Det er selvom, at der politisk tilbage i december 2016 blev afsat 470 mio. kr til en national demenshandlingsplan, som løber frem mod 2025.
– Vi synes handlingsplanen er et skridt i den rigtige retning. Men specielt på forskningsområdet, hvor der medicinsk ikke er sket så meget siden 2002, og hvor der stadig ingen ’kur’ eksisterer, er der et stort behov for øget pengetilførsel, mener Jon Fiala Bjerre.
Også hos Ældre Sagen håber man på, at demens vil få mere fokus.
– I kraft af at der er så mange, der er berørt af sygdommen, og at det tal vil stige i fremtiden, er der helt klart et behov for, at der bliver ofret flere midler både til forskning – ikke bare i medicinsk behandling, men også i hvordan livet med demens kan gøres bedre samt lands- og lokalpolitisk til flere ressourcer i ældreplejen, lyder det fra Anja Bihl-Nielsen.
Der skal bydes med de stereotype forståelser af demens
Hos Ældre Sagen ser man også lyst på udviklingen, selvom at man langt fra er i mål.
– Alene det at man på TV2 nu har haft en hel uge med fokus på demens, er noget der er med til at nedbryde nogle af de fordomme og stereotype opfattelser af demenssyge, som eksisterer. Vi har også set nogle positive tiltag fra politisk hold de seneste år, som også kan være med til at højne vidensniveauet og nedbryde tabu, men der er rigtig lang vej endnu, konstaterer Anja Bihl-Nielsen.