Frygten for et nyt anfald har været hverdag for 56-årige Ulla, som lider af den sjældne nervesygdom med det besværlige navn, Trigeminusneuralgi. Ulla, som er mor til tre, fik sit første anfald for 15 år siden. Selvom der nu er længere mellem anfaldene, er dagligdagen langt fra smertefri for Ulla, da frygten for et nyt anfald fylder en stor del af hendes liv. Ulla husker tydeligt, da hun første gang stiftede bekendtskab med smerten fra et anfald.
– Jeg mærkede pludselig en smerte i den ene side af ansigtet. Det føltes egentlig bare som tandpine, og jeg besluttede mig for at se tiden an, siger Ulla, som fra sit hjem i hjertet af Nørrebro i København fortæller sin historie om en sygdom, som har haft alvorlige konsekvenser tilværelsen.
Ulla havde taget sønnerne Jonas og Lasse med på cykelferie på Sjælland, da anfaldet fandt sted. Ferien, som skulle ruste familien tættere sammen efter skilsmissen med faren, blev udfordret af den danske sommer, når den af værst.
Regn og storm sendte hende og drengene i ly i et telt, som de slog op på en mark nær Skælskør. Her mærkede Ulla, hvordan smerte i højre side af ansigtet bredte sig fra kæben og op mod kinderne, men hun ønskede ikke, at drengene skulle bekymre sig og bed smerten i sig. En smerte som er noget så ulidelig.
Jeg har ikke lært at leve med sygdommen. Jeg har lært at leve på trods af den. Frygten for anfaldet er der stadig, men jeg har fundet troen på, at jeg overlever den.
Ulla
Jeg kunne ikke se mig selv i spejlet. Jeg ville være der for min familie og kolleger, men faktum var, at jeg ikke kunne. Jeg var fanget i min egen verden, og jeg kunne ikke komme ud
I ugerne efter hjemkomsten tog smerten til. Ulla blev suget ind i et smertehelvede, hun aldrig troede, hun ville komme ud af.
– Det føles, som om alle tænder i den ene side sønderrives og nerven blotlægges, men noget borer blot videre. Jeg forsvinder ind i smerten. Jeg aner ikke, om det nogensinde vil stoppe.
Ingen ville lytte
Trigeminusneuralgi var et forholdsvis ubeskrevet blad, da Ulla fik stillet diagnosen. Dagen i dag findes der stadig ingen endelig måde at slippe af med den. Medicin holder smerten nede, men den får ikke sygdommen til at forsvinde. At sygdommen var så ukendt fik også konsekvenser for hendes forløb.
– Jeg blev hele tiden sendt frem og tilbage mellem læge, tandlæge og diverse scanninger. Ingen ville anerkende, at jeg virkelig havde ondt. Hver gang var konklusionen, at jeg roligt kunne tage hjem.
Følelsen af at ingen troede på hende tog utrolig hårdt på Ulla, og hun følte sig magtesløs.
– Jeg følte mig helt alene i verden. Alle jeg talte med så mistroiske på mig og var sikre på, at jeg overdrev. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle stille op.
Ikke god nok
Ulla er hjemmegående, efter hun for nyligt opsagde sin lederstilling i Socialforvaltningen, hvor det store ansvar og de mange ansvarsopgaver til sidst blev for meget. Hun har altid være en perfektionist, men frygten for at smerten skulle vende tilbage sendte hende i en trancetilstand, som isolerede hende fra resten af verden, og hun følte sig utilstrækkelig.
Jeg kunne ikke se mig selv i spejlet. Jeg ville være der for min familie og kolleger, men faktum var, at jeg ikke kunne. Jeg var fanget i min egen verden, og jeg kunne ikke komme ud.
Ulla
Læs også: Danske forskere finder afgørende nyt om verdens mest smertefulde lidelse
– Omkring 5000 lider af Trigeminusneuralgi i Danmark.
-Trigeminusneuralgi er en nervesygdom i ansigtet
– Der er ca. 200 nye tilfælde af trigeminusneuralgi i Danmark om året.
– Trigeminus-nerven er ansvarlig for følesans, kulde/varmesans og smertesans i ansigtet og i mundhulen.
– Smerterne fra Trigeminusneuralgi kommer typisk i perioder på nogle måneder.
– Trigeminusneuralgi er en lidelse, der giver meget stærke smerter i ansigtet.
kilde: Trigeminus.dk
– Jeg kunne ikke se mig selv i spejlet. Jeg ville være der for min familie og kolleger, men faktum var, at jeg ikke kunne. Jeg var fanget i min egen verden, og jeg kunne ikke komme ud.
Der måtte ske noget
På grænsen til at give op besluttede hun endelig sig for, at nok måtte være nok.
– Jeg sagde til min læge, at nu måtte han indlægge mig. Jeg ville ikke forlade hans kontor, før han fik mig indlagt.
Det var først her, lægen indså, at der var noget galt. Der skulle dog igen cirkuleres lidt i sundhedssystemet, men da Ulla blev indlagt på Glostrup Hospital, ændrede det hendes liv.
-Jeg følte for første gang i forløbet en glæde. Glæden ved at blive taget alvorligt og taget af. Jeg troede endelig på, at jeg ville blive rask igen.
Efter at have reageret dårligt på morfin og gigtmedicin fandt lægerne endelig medicinen, der sendte Ulla tilbage til livet. Medicin mod epilepsi var løsningen, og siden har Ulla kunne leve et liv, hun selv var tilfreds med. Psykologhjælp og hjælp til smertehåndtering har siden dannet grundlaget for, at tilværelsen ikke var perfekt, men den var værd at holde sig i live for.
– Jeg har ikke lært at leve med sygdommen. Jeg har lært at leve på trods af den. Frygten for anfaldet er der stadig, men jeg har fundet troen på, at jeg overlever den.
Opdateret 14/12 2016, hovedkilden delvist anonymiseret (kun angivet med fornavn) efter ønske fra kilden selv.