Landsforeningen Autisme: »Forældre råber og skriger på hjælp, men de får sjældent den hjælp, de har brug for«

Forældre til børn med autisme står i magtesløse situationer, når behandlingen af deres børns sager trækker ud. Caroline Fibæk er mor til en datter med autisme. Hun ved hvordan det føles at sidde i kommunens venteværelse, og hvor krævende det er, når man ikke bare kan læne sig tilbage og vente på, at kommunen gør sit arbejde.

Caroline Fibæk er mor til tre børn og er enlig forsørger. Hendes datter på ni har ufrivilligt skolefravær fra sin skole i Køge, også kaldet skolevægring. De har derfor gået hjemme sammen i ti måneder, fordi kommunen ikke har truffet nogle afgørelser i sagen. Hendes datter har derfor heller ikke fået en endelig diagnose endnu, selvom alt ifølge moderen peger på, at hun lider af autisme.

Den lange ventetid slider på familien.

– Jeg har været nødt til at hyre private jurister og socialrådgivere. Det er skræmmende, at der ikke er den retssikkerhed, der burde være. Der går lang tid, før man finder ud af, at det system, man stoler blindt på, siger ting, der er forkerte og direkte ulovlige, siger Caroline Fibæk.

NetAvisen har forsøgt at få et interview med de ansvarlige i Køge Kommune om familiens sag. Kommunen er blevet forelagt kritikken, men ønsker ikke at udtale sig.

Men Køge Kommune er ikke den eneste kommune, hvis hjælp familien har brug for. Familien bor nemlig i Stevns Kommune, men datterens skole ligger i Køge Kommune.

Lederen for PPR i Stevns Kommune, Susanne Snej, vurderer, at det kan få konsekvenser, hvis mere end en kommune er involveret i sagen. 

– Det er muligt, at det er problematisk, når der er to kommuner ind over en sag. Vi har ikke lavet reglerne for, hvordan kommunerne skal fordele arbejdet mellem sig. Nogle regler synes vi er rigtig gode, men i andre situationer er de ikke helt så gode, forklarer Susanne Snej.

Man mister alting. Du mister alt økonomisk. Det er jo en vanvittig situation.
Caroline Fibæk, mor, som har gået hjemme med til en datter, der ikke har været i skole i mange måneder

Mødet med kommunen

Caroline Fibæk er langt fra den eneste forældre, som oplever, at kommunen ikke hjælper på den måde, familien ønsker det.

Hver femte forælder til et barn med autisme føler sig krænket eller misforstået i mødet med kommunen, viser en forældreundersøgelse fra 2019, der er udarbejdet af Landsforeningen Autisme, der blandt andet arbejder for at sikre kvaliteten af tilbud til mennesker med autisme.

Caroline Fibæk blev en del af statistikken, da hun på et møde med Stevns Kommune fik at vide, at hun ikke skulle give dem skylden, da de ifølge hende mente, det var hendes egen skyld, at hendes datter havde det sådan.

Læs også: Næsten halvdelen af børn med autisme kommer ikke i skole

– Det er en vanvittig hård situation at stå i. Hele den kamp med kommunen og det opslidende forløb, det er at overbevise systemet om, at man ikke misrygter sit barn, samtidig med at man mister alting. Du mister alt økonomisk. Det er jo en vanvittig situation, siger Caroline Fibæk.

Susanne Snej, leder for PPR i Stevns, er blevet forelagt Caroline Fibæks oplevelse ved mødet i kommunen.

– Jeg håber ikke, at nogle af mine medarbejdere var med til det møde. Men jeg kunne ikke forestille mig, at de kunne finde på at sige, at det var forældrenes egen skyld. Men som forældre kan man godt være meget følsom over for kritik og hører noget, det egentlig ikke er ment som, siger Susanne Snej. 

Forældre får skylden

Caroline Fibæks situation er langt fra et enkeltstående tilfælde, bekræfter landsformanden for Landsforeningen Autisme, Kathe Johansen.

– Det er noget, vi ser meget ofte. Forældre råber og skriger på hjælp, men de får sjælendt den hjælp, de har brug for, siger Kathe Johansen.

Ifølge Kathe Johansen forsøger kommunerne at vende situationen til, at det er forældrene, der skal have noget hjælp til at være forældre, før de kigger på, om barnet har en diagnose. Hun mener også, at kommunerne helst vil kigge væk fra diagnoser og se mennesket i stedet for.

– Børn med autisme skal forstås ud fra deres diagnose og ikke isoleret set kun som mennesket. Det svarer til at sige til mennesker, der mangler ben, at de lige alligevel skal se, om de ikke kan gå, inden man hjælper dem med at få en protese, siger Kathe Johansen.

Læs også: Gymnasier om autismeklasser: Lang transport er et stort problem

Det er ifølge Kathe Johansen aldrig omgivelsernes skyld, at et barn får autisme, og forældrene skal derfor ikke anklages for det.

– Når forældre bliver anklaget for at bære skylden, nærmer det sig forråelse. Det kan aldrig blive forældrenes skyld, de har selvfølgelig lagt gener til barnet, men det er for langt at gå, når tingene ikke fungerer, siger Kathe Johansen.

Sagsbehandlinger der trækker ud

Det står slemt til på børnehandicapområdet, viser de nyeste tal fra Ankestyrelsen. I 2020 blev 52 % af sagerne omgjort og i Stevns Kommune var omgørelsesprocenten endnu højere end landsgennemsnittet. Her lå antallet af omgjorte sager på 60 %. Når en sag skal omgøres, kan det enten være fordi der mangler oplysninger, at afgørelsen er er forkert, eller der er sket alvorlige sagsbehandlingsfejl.

Steen S. Hansen (S), viceborgmester og formand for Børn, Unge og Læring i Stevns, erkender, at området har været plaget af flere problemer, som kan have betydning for, at kommunen ligger over landsgennemsnittet i omgørelsesprocenten:

– Vi har politisk godt vidst, at området har været udfordret. Vi har været bagud på sagsbehandlinger, og i foråret blev vores sagsbehandlere ramt af sygdom. Det kunne måske have noget med det at gøre, siger Steen S. Hansen (S)

Det er ikke tilfredsstillende, at 60% af sagerne blev omgjort i 2020. Men jeg håber og tror på, at når vi får tallene fra 2021, så skulle vi gerne ligge under landsgennemsnittet.
Steen S. Hansen (A), viceborgmester og formand for Børn, Unge og Læring i Stevns

I Stevns Kommune valgte man i år at opnormere på området med en sagsbehandler mere, fordi den enkelte sagsbehandler havde for mange sager. Steen S. Hansen (S) håber derfor på, at de nye tal vil se bedre ud for kommunen. 

Læs også: Unge handicappede går til kamp for en stemme i debatten

– Det er ikke tilfredsstillende, at 60% af sagerne blev omgjort i 2020. Men jeg håber og tror på, at når vi får tallene fra 2021, så skulle vi gerne ligge under landsgennemsnittet. Sagsbehandlingen skulle gerne vise sig at være tilfredsstillende, også for de familier der skal have den hjælp, som de har ret og krav på, siger Steen S. Hansen (S). 

Et “negativt samarbejde” med kommunen påvirker forældre til børn med autisme, fastslår forældreundersøgelsen fra Landsforeningen Autisme fra 2019, hvor 1.220 forældre er blevet spurgt.

73 procent af svarer i undersøgelsen, at de oplever “mindre overskud i hverdagen”, 58 procent tilkendegiver, at det resulterer i, at de sover dårligt, 75 procent siger, at “det påvirker mig følelsesmæssigt” i forhold til at være ked af det og utryg. 36 procent siger, at det påvirker dem “følelsesmæssigt voldsomt” og kommer til udtryk ved for eksempel stresssymptomer, selvmordstanker og angstanfald. I undersøgelsen siger 10 procent, at de ikke oplever et negativt samarbejde med kommunen.

Caroline Fibæk er også meget påvirket af sin sag. Efter 10 måneder er der stadig ingen afklaring, og hun kan snart ikke vente længere på en afgørelse.

– Der er en slutdato for, hvornår det her ikke kan løbe rundt mere, og den er meget kort. Om kort tid står mine børn og jeg uden tag over hovedet. Hvis sagsbehandlingen trækker ud, vil Stevns Kommune genhuse os i en hytte på Rødvig Camping. Men ifølge campingreglementet er det slet ikke lovligt at bo på en campingplads mellem 1. november- 28. februar i mere end 20 dage, siger Caroline Fibæk.

Sådan gjorde vi: Skribenten fik et tip på Facebook om Caroline Fibæks historie. Efter telefoninterview med Caroline Fibæk, blev der foretaget telefoninterviews med landsformanden for Landsforeningen Autisme og viceborgmester i Stevns Kommune, Steen S. Hansen (S). Herefter blev Køge Kommune og PPR i  Stevns Kommune forelagt kritikken telefonisk, men kun Stevns Kommune ønskede at udtale sig.

  autisme, Børnehandicap, Landsforeningen Autisme, Stevns Kommune