Fra dødsdom til dagligdag

– Det er løgn. Det passer ikke. Jeg følte hele verden brød sammen.

Sådan løb tankerne gennem hovedet på den nu 22-årige Camilla Trebbien for præcis et år siden. Dengang lå hun i en seng på Roskilde Sygehus, og en overlæge havde lige fortalt hende, at hun havde fået sygdommen Multipel Sklerose.

Sklerose er en smertefuld kronisk sygdom, der angriber centralnervesystemet, så meddelelser fra hjernen ikke når ordentligt ud til forskellige dele af kroppen. I oktober viste en ny rapport fra paraplyorganisationen Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), at sklerose er meget mere udbredt i verden end hidtil antaget. Især blandt unge som Camilla Trebbien. I Danmark er tallene også stigende, men forskerne ved meget lidt om, hvorfor sygdommen opstår, og sygdomsforløbet er meget svært at forudsige.

Den store uvished omkring sygdommen skaber en stor utryghed for fremtiden. Især for de unge mennesker, som den rammer, forklarer Mette Pedersen, der er projektleder i Scleroseforeningen på ungeområdet:

– Det der fylder hos de unge er ting som familiestiftelse og venskaber. Forældrene tænker meget, ’hvad med arbejde? ’Hvad med uddannelse?’, men de unge tænker, ’hvad med kærester og venner? Bliver jeg handicappet, og kommer jeg til at sidde i en kørestol?’.

Alene i et stort, mørkt rum

Tankerne om familie og kæreste er nogle af de hårdeste, fortæller Camilla Trebbien:

– Jeg får tårer i øjnene, hver gang jeg tænker på det. Går min kæreste fra mig? Skal familien sidde og tørre mig om munden? Mister jeg alle omkring mig? Når jeg at få børn?

Selvom det stadig får tårerne frem, er det i dag lettere for Camilla Trebbien at forholde sig til fremtiden. Men i måneder efter hendes diagnose fyldte de svære tanker faktisk mere, end de fysiske smerter, hun havde i håndleddene, benene og ryggen.

– Jeg følte mig meget forladt. Det var som om, jeg blev skubbet væk, når jeg prøvede at snakke med folk. Jeg følte, jeg var helt alene i et stort, mørkt rum, og nogle gange var der også selvmordstanker i hovedet, fortæller den unge kvinde.

Læs også: Sådan bryder du et dødbringende tabu

For selvom ca. 12.500 andre danskere har sklerose, følte Camilla Trebbien sig alene med en ukendt sygdom. Ingen i hendes omgangskreds kendte til den, og hun havde aldrig selv set nogen med sklerose. Men efter mødet med andre skleroseramte på Haslev Sklerosehospital i sommers, samt genoptræning hele efteråret, kom accepten af sygdommen.

– Nu tænker jeg på at udnytte hver dag, jeg har. Jeg prøver at gøre de ting jeg kan, og hvis der er noget, jeg gerne vil, så tager jeg det dag for dag og skridt for skridt, siger Camilla Trebbien.

Flere skleroseramte lever længere

Det er netop i det daglige liv med sklerose, at mange unge opdager, at de ikke er så hjælpeløse, som de frygtede, fortæller Mette Pedersen. Ifølge hende bunder fremtidsfrygten nemlig også i den opfattelse, som danskerne har af sygdommen.

– Der er sket meget med sklerose. For 20 år siden var det jo næsten en dødsdom. Men den medicinske behandling er så god nu om dage, at det billede mange har af sygdommen er slet ikke sådan. Du kan faktisk leve et meget fint liv med sklerose, men det er ikke altid det billede, de unge har.

At behandlingen af sklerose er blevet bedre, kan man også læse i MSIF’s rapport. For selvom antallet af mennesker med sklerose i verden er steget fra 2,1 millioner i 2012 til 2,3 millioner i 2013, så er tallene blandt andet udtryk for, at flere og flere mennesker lever længere med sygdommen.

Det er især den medicinske behandling, der har været fokus på, forklarer Ph.d. og overlæge Karen Schreiber fra Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet.

– Der er store behandlingsmæssige tiltag for den attakvise sklerose, som 90 procent får. For det forløb er der kommet flere nye behandlinger, og der er flere på vej, siger Karen Schreiber.

Rammer to kvinder for hver mand

Udover at levetiden er blevet længere for sklerosepatienter, er man rundt om i verden også blevet bedre og hurtigere til at stille diagnosen. Det spiller også ind på de stigende tal, viser MSIF-rapporten. Karen Schreiber påpeger imidlertid, at man i forskningen også kan se en reel stigning i antallet af skleroseramte.

– Vi kan ikke rigtig sammenligne med tiden, før vi fik MR-scanninger, og MR-scanninger kom i gang i løbet af 90’erne. Men fra den periode af er der også sket en stigning i antallet af nye sklerosetilfælde, fortæller Karen Schreiber og uddyber:

– Det har været stigende især blandt kvinder. Det er i forvejen en kvindesygdom, hvor der er to kvinder for hver mand, der får sygdommen. Men hos kvinder er det ved stige endnu mere.

”Jeg må bide smerten i mig”

Forskerne kæmper for at finde ud af, hvorfor sygdommen opstår, men der er lang vej endnu. Karen Schreiber forklarer, at ydre faktorer som fx rygning har vist sig at spille en rolle. Derfor er man også i gang med undersøge andre ting, såsom fedme i ungdomsårene og alkohol. Derudover har ny teknologi givet flere muligheder inden for genetiske analyser.

Læs også: I alt 110 genetiske risikofaktorer er forbundet med udvikling af sclerose

Camilla Trebbien har aldrig røget eller drukket. Og selvom tankerne om, hvad hendes sygdom mon kan skyldes, dukker op engang i mellem, så er det den daglige kamp med sklerose, der fylder i hendes liv. Og hun har ikke tænkt sig at lade sygdommen bestemme.

– Jeg må bide smerten i mig. Det tænker jeg utrolig meget på. Det skal ikke styre mit liv og min hverdag. Jeg vil stadig gøre mine personlige ting og nusse om mig selv, som jeg plejer. Nogle gange får jeg lyst til at vaske mit eget hår bare for at bevise, at jeg kan. Eller tage støvsugeren, selvom jeg så skal ligge i morgen med en dundrende hovepine eller ondt i kroppen.

  forskning, Sklerose, sygdom, unge