Kampagnefoto: Thomas Lessel og Henrik Meirum, Studie 30.
347 danskere venter ifølge Nyreforeningen på en nyre. En af dem er 35-årige Sead Sainoski fra Rødovre. Han lever i dag uden nyrer og er i dialyse på Frederiksberg Hospital PLC Self Care tre-fire gange om ugen i 4,5 time ad gangen. En nyretransplantation kan gøre ham fri af dialysen, og give ham helt nye udfoldelsesmuligheder, fx tid til en uddannelse.
Fakta om dialyse:
- “Dialyse er en metode til at fjerne affaldsstoffer og overflødig væske fra blodet, når nyrerne svigter. Dialyse bruges ved akut og kronisk nyresvigt”.
Kilde: www.sundhed.dk
En hverdag i dialyse
Sead var bare fire dage gammel, da han første gang blev opereret for problemer med urinvejene på Rigshospitalets børneafdeling. Da han var tre år, blev hans højre nyre fjernet på grund af bakterier. Herefter levede han med bare en nyre indtil 1989, hvor han ti år gammel kom på venteliste og startede i dialyse efter beskeden om, at den anden nyre var i dårlig tilstand og ikke ville holde hele livet.
– Det var hårdt, men i dag er jeg glad for, at jeg var så ung, da jeg startede i dialyse. For jeg har set mange tilfælde, hvor folk har et perfekt liv med arbejde, fritid og familie, og lige pludselig kommer de i dialyse og skal til at leve et helt andet liv, fortæller han.
Læs også: Færre vil være organdonorer
Sead lærte dermed allerede i en ung alder at leve med effekterne af dialysebehandling. Mange bliver fx trætte efter dialyse, og der er også en del kostmæssige begrænsninger, fx på væskeindtag.
– Jeg må reelt set kun drikke et sted mellem en halv liter og 800 ml væske om dagen, men jeg kan kompensere lidt ved at træne og miste noget væske ved at svede.
Jeg er bundet til en maskine tre-fire gange om ugen. Jeg kan ikke lige holde en fridag, for så bliver jeg syg.
Sead Sainoski, dialysepatient.
Dialysebehandlingen begrænser dog ikke hans lyst til livet, og han kører både bil og motorcykel og kan fx sagtens rejse, så længe han laver en aftale med et hospital i nærheden, hvor han kan få dialyse. Fx har han en fast aftale med et hospital i nærheden af sine forældres sommerhus i Makedonien.
Han er dog nødt til at respektere de rammer, som dialysebehandling giver ham, da han er fuldstændig klar over konsekvenserne, hvis han lader være.
– Jeg er bundet til en maskine tre-fire gange om ugen. Jeg kan ikke lige holde en fridag, for så bliver jeg syg. Hvis man fx lader være med at være i dialyse i en uge, så skal man ikke regne med at komme tilbage, for så dør man efter seks dage.
Denne erkendelse har resulteret i, at Sead tidligere har levet med dødsangst og nu bliver behandlet for det. I dag har han det dog bedre end nogensinde:
– Jeg føler ikke, at jeg kan panikke længere. Jeg passer min dialyse og lever livet fuldt ud.
Ventelisten:
- 347 danskere står lige nu på venteliste til en nyre.
- Sidste år blev der foretaget 215 nyretransplantationer.
- Sidste år døde 22 danskere på ventelisten.
Kilde: www.scandiatransplant.org
Læs også: Vi giver nyrerne væk men beholder øjnene
Tre operationer, tre nyrer
Tre gange har Sead fået et opkald fra professor Klaus Ølgaard fra Rigshospitalet om, at de havde en nyre til ham. Første gang var i marts 1991, næste i februar 1994 og den sidste i oktober 2008. Han husker alle gange tydeligt, men især tredje gang påvirkede ham stærkt.
– Jeg var sammen med min forlovede Camilla hjemme hos hendes forældre i Vanløse. Så ringede Ølgaard til min telefon. Min første tanke var “åh, åh”, og jeg begyndte at ryste. Han fortalte mig, at de havde et match, og så begyndte jeg bare at tude. Der var jeg jo voksen og kunne forstå, hvad det betød – at det faktisk var nu, jeg skulle have mit liv tilbage, siger han.
Hans første donornyre blev beskrevet som perfekt, men den fungerede kun i 1,5 år. Sead ved ikke, hvorfor den holdt op med at fungere, men muligvis hang det sammen med et væksthormon, som han tog både før og efter transplantationen, for at blive højere.
– I dag skal børn stoppe med at tage væksthormoner, så snart de har fået en ny nyre. Det vidste man ikke dengang. Men jeg har det sådan lidt: fair nok det gik ud over mig, sådan er det bare. Så har jeg til gengæld kunnet forhindre, at det samme sker for andre børn.
Læs også: Automatisk donorregistrering vil redde liv
Hans anden donornyre var i dårligere stand, og lægerne tvivlede på, at de ville kunne få gang i den.
– Her kom der en stædighed op i mig, jeg ville have den i gang, og det lykkedes da også til sidst. Man siger, at tro kan flytte bjerge, det ved jeg ikke om er sandt, men det kan i hvert fald godt starte en nyre, griner han.
Men den kom aldrig til at fungere optimalt. I 1996 begyndte Sead igen i dialyse, og året efter fik han fjernet nyren. Dialysen fortsatte indtil 2008, hvor han fik sin tredje transplantation. Denne var ikke succesfuld, og Sead endte med at blive meget syg og tabte 18 kilo på 12 dage:
– Mine lår var tyndere end mine overarme. Jeg var et skelet med to øjne. Lægerne sagde til mig, at jeg måske skulle begynde at sige farvel til min familie. Men her var der igen den der fandenivoldskhed i mit blod, der sagde “fandeme nej, det her er ikke min slutning, jeg er ikke færdig med at kæmpe”.
Levende nyredonation kan hjælpe mange
Sead oplever stadig, at organdonation er en slags gråzone, et tabu, i Danmark. Netop derfor er han interesseret i at sprede budskabet om organdonation, og få flere danskere til at tale det. Det gør han blandt andet som frivillig foredragsholder for organisationen “Tag stilling til organdonation” og gennem sin netop lancerede kampagne på sin hjemmeside og Facebook, som er finansieret af egne midler.
Det er ikke fordi, jeg hepper på, at en eller anden kører galt, men tanken har strejfet mig, om der ikke snart er en, der kradser af, så jeg kan leve videre.
Sead Sainoski, dialysepatient.
Hans kampagne går ud på at sprede budskabet om, at levende donation er en mulighed, da de fleste er født med to nyrer, men kun har brug for en for at leve. Kampagnen for levende donation skyldes blandt andet, at det er hårdt at kalkulere med, at en anden person skal dø, for at han kan blive rask.
– Det er ikke fordi, jeg hepper på, at en eller anden kører galt, men tanken har strejfet mig, om der ikke snart er en, der kradser af, så jeg kan leve videre. Det er fuldstændigt sindssygt, men det er desperation og kampen om at overleve, fortæller han.
Læs også: For få kampagner om organdonation kan koste liv
Derudover er det også for at undgå, at dialysepatienter tager til fx Pakistan og køber en nyre på det sorte marked. Det mener han er dybt uetisk, selv om han kan forstå desperationen for at blive rask.
– Jeg vil gerne sprede budskabet om levende donation, så folk ved, hvor meget en nyre ville betyde for en dialysepatient. Og for at sikre, at nyrer ikke bliver en handelsvare, men derimod doneret frivilligt, fordi de matcher en dialysepatient, fortæller han.