»Jeg følte mig helt alene i verden«

Angsten for et nyt smerteanfald er hverdag for Ulla, der lider af den sjældne sygdom Trigeminusneuralgi. Det er over 15 år siden, at Ulla blev diagnosticeret for den sygdom, der ændrede den 56-åriges liv radikalt. Frygten for et nyt anfald er begravet dybt i Ulla sind, selvom det er længe siden, hun sidst mærkede smerten fra sygdommen.

– Det fylder utroligt meget i mit liv. Selvom smerten ikke er der hele tiden, er det ulideligt hele tiden at frygte, at den kommer igen, siger Ulla.

I Danmark lever omkring 5000 personer med den samme sygdom som Ulla. Der er begrænset viden om sygdommen, og patienter har derfor i en lang årrække måtte lide under, at læger tøvede med at diagnosticere patienterne. Ulla var selv igennem en turbulent tid med skiftevis besøg hos tandlæger, læger og diverse scanninger, men ingen ville fortælle hende, hvad der var galt.

– Jeg følte mig helt alene i verden, siger Ulla.

Det har betydet for flere patienter, at unødvendige indgreb fra tandlæger er taget i brug, hvor tænder blev revet ud uden at løse problemet, og det har skabt store problemer i forskningen af sygdommen.

– Mange patienter starter med at gå til tandlæge, fordi de føler, at de har en sindssyg tandpine. Tandlægerne rodbehandler på kryds og tværs, og hele munde har været ryddet for tænder, siger Lonni Uttenthal Jensen, som er formand for patientforeningen ved navn Trigeminus Foreningen i Danmark, der kæmper for, at der kommer mere fokus på sygdommen, så forskningen kan opkvalificeres.

Jeg har ikke lært at leve med sygdommen. Jeg har lært at leve på trods af den. Frygten for anfaldet er der stadig, men jeg har fundet troen på, at jeg overlever den. Ulla

– Det viser sig så, at patienten stadig har smerter, og tandlægen bliver nødt til at give op, hvorefter patienten bliver sendt til neurolog.

Lonni Uttenthal Jensen fortæller i forlængelse heraf, at Trigeminus Foreningen kæmper for et styrket samarbejde med tandlægerne med henblik på at give tandlægerne de nødvendige informationer for at undgå, at tandlægerne opererer Trigeminusneuralgipatienter unødvendigt i fremtiden.

– Vi ønsker at skabe et tættere bånd mellem tandlæger, forskere og Trigeminus Foreningen, fortæller Lonni Uttenthal Jensen.

Læs også: Danske forskere finder afgørende nyt om verdens mest smertefulde lidelse

Det øgede fokus på sygdommen har dog gjort, at det går i den rigtige retning. Trigeminusneuralgi er i langt højere grad kommet på landkortet, og de yngre læger er især opmærksomme på sygdommen, fortæller Lonni Uttenthal Jensen og uddyber.

– Det virker som om, de yngre læger er mere tilbøjelige til anerkende Trigeminusneuralgi, hvor de mere erfarne læger ikke rigtig tror på den, siger hun.

Smerten stopper aldrig

Når Trigeminusneuralgi er værst, rammer den tre nervebaner i ansigtet, typisk i den ene side af ansigtet. Ulla husker tydeligt, hvordan lidelserne fra sygdommen føltes, når anfaldet var værst.

– Det føles, som om alle tænder i den ene side sønderbores og nerven blotlægges, men noget borer blot videre. Jeg forsvinder ind i smerten. Jeg aner ikke, om det nogensinde vil stoppe, fortæller Ulla.

Ulla blev efter længere tids tovtrækkeri med sundhedssystemet og flere fejldiagnosticeringer indlagt på Glostrup Hospital, hvor hun fik medicin mod epilepsi, som sidenhen har vist sig at være den eneste medicinering, der har fungeret på patienter med Trigeminusneuralgi, hvor adskillige patienter er blevet fejlmedicineret med morfin og gigtpiller.

Generelt set er medicinering ikke noget, der anbefales, for der findes adskillige bivirkninger i forbindelse med hermed. Få patienter er blevet opereret for sygdommen, men hidtil har en operation haft relativ stor risiko for at gå galt, og derfor er denne metode ikke anvendt. Dette ser dog ud til at ændre sig.

Gennembrud i forskningen

Glostrup Hospital, nærmere bestemt afdelingen Glostrup Hovedpinecenter, er blandt de førende inden for forskning at Trigeminusneuralgi i Danmark, hvor de samarbejder med Neurokirurgisk afdeling, Rigshospitalet og MR afdelingen, Glostrup Hospital samt med de henvisende læger i hele Danmark. Her er forskergruppen nået frem til nye og banebrydende resultater.

Det føles, som om alle tænder i den ene side sønderbores og nerven blotlægges, men noget borer blot videre. Jeg forsvinder ind i smerten. Jeg aner ikke, om det nogensinde vil stoppe. Ulla

Således viser det sig, at en række patienter har problemer med blodkar, der trykker på trigeminusnerven, der giver smerte i ansigtet. Denne nye viden gør, at lægerne kan finde ud af, hvad problemet skyldes, og dermed kan man lettere vurdere, om en hjerneoperation er løsningen.

Selvom forskerne har fået ny vigtig viden, er operationen stadig risikofyldt.

– Behandlingsformerne kan være meget effektive men medfører også risiko for bivirkninger f.eks. føleforstyrrelser, tab af hørelsen, blodprop i hjernen eller hjerneblødning, siger Tone Bruvik Heinskou, som er forsker på Glostrup Hovedpinecenter.

– Det er slet ikke undersøgt til bunds hvor hyppigt disse mulige komplikationer er, men den eksisterende forskning på området angiver en komplikations hyppighed på ganske få procent.

Resultaterne fra forskningen viser dog samtidig, at det er de mandlige patienter, der har problemer med tryk på blodkar, og derfor er næste skridt for forskerne at finde ud af, om der er en hormonel forklaring.

Giver ikke op

Ulla måtte sige sit job op, og har gået arbejdsløs i et par måneder. Tanken om at finde et nyt job har endnu ikke strejfet hende, for livet som husmor har givet en tiltrængt tro på, at hun kan få en dagligdag til at hænge sammen.

Hun håber og tror dog på, at hun en dag vender tilbage til arbejdsmarkedet, selvom hun har erkendt, at hun nok aldrig slipper af med Trigeminusneuralgien.

– Jeg har ikke lært at leve med sygdommen. Jeg har lært at leve på trods af den. Frygten for anfaldet er der stadig, men jeg har fundet troen på, at jeg overlever den.

Opdateret 14/12 2016, hovedkilden delvist anonymiseret (kun angivet med fornavn) efter ønske fra kilden selv.