Foto: pxhere
Henny Pia Pedersen har aldrig haft kræft.
Alligevel står der i hendes digitale patientjournal, at hun har været indlagt med kræft i tarmen. En fejl, som trods flere års kamp med systemet, ikke er til at slette. Og nu har den 64-årige kvinde faktisk opgivet, at få fejlen fjernet, fortæller hun.
– Jeg har simpelthen givet op. Jeg føler mig krænket over, at man ikke en gang kan få rettet så urigtig en oplysning.
Sundhedsminister ville “følge op på sagen”
Det er ellers ikke fordi, at Henny Pia Pedersen ikke har gjort opmærksom på problemet.
I 2018 fortalte hun i en artikel i B.T. om, hvordan det faktisk var umuligt for hende og mange andre danskere at få rettet fejl i patientjournalen.
Herlev Hospital, som har lavet fejlen i Henny Pia Pedersens journal, afviste at rette fejlen, fordi de ikke mente, at det var nødvendigt, fortæller hun. Men forhindringen er desuden, at det faktisk er ulovligt at slette fejl i patientjournaler.
– Man skal forstå det grundlag, patienten er blevet behandlet på, og det grundlag, det kan de ikke forstå, hvis de ikke har muligheden for at se, hvad grunden var til at man behandlede patienten, som man gjorde.
Kent Kristensen Lektor sundhedsret ved Syddansk Universitet
Det dikterede den såkaldte journalføringslov i 2018. I dag er loven stadig den samme, og det undrer Henny Pia Pedersen. For da historierne kørte i B.T., lovede den daværende sundhedsminister Ellen Trane Nørby ellers, at hun ville følge op på sagen, ved at få en professor i sundhedsret til at lave et notat, der “knytter sig til problemstillingen”, skrev B.T.
– Jeg er skuffet og jeg er rasende over at der ikke bliver gjort noget ved det. Jeg er frustreret over at bo i et land, der udadtil virker som et effektivt land, men som faktisk ikke har et system, der fungerer, siger hun.
Loven er til for både patienter og læger
Kent Kristensen, som er lektor i sundhedsret ved Syddansk Universitet, har før udtalt sig om problemet, og gætter på, at grunden til, at der ikke er blevet foretaget ændringer endnu, må skyldes reglernes kompleksitet.
– Jeg tænker, at det er nogle regler, der er svære at lave. Fordi overfor det her, står der jo også et andet hensyn, som er, at det nogle gange kan være nødvendigt, at fejl ikke kan blive slettet, siger han.
Læs også: Fremtidens hospital er intelligent
Han påpeger som eksempel, at journalføringsloven er god i de situationer, hvor patienter er blevet behandlet forkert, og man kan gå tilbage og se, hvor fejlen er opstået. Derfor er loven til for både patienterne og lægerne, siger han.
– Lægerne skal forstå det grundlag, patienten er blevet behandlet på, og det grundlag, det kan de ikke forstå, hvis de ikke har muligheden for at se, hvad grunden var til at man behandlede patienten, som man gjorde, siger han.
Lektor: Vi skal huske glemselsretten
Journalføringsloven er dog i strid med en anden lov, nemlig den såkaldte glemselsret, påpeger Kent Kristensen, og henviser til patienters ret til at kunne få slettet oplysninger, der er forkerte.
Ifølge Kent Kristensen, er journalføringsbekendtgørelsen fyldt med undtagelser, der gør, at man som borger ikke kan få slettet ukorrekte oplysninger. Han mener, at man derfor burde have et skøn, der giver mulighed for at få slettet fejloplysninger i sin journal.
– Man skal give mulighed for i bekendtgørelsen, at man kan udøve skøn, så man i særlige situationer kan blive slettet, og det skal være i de situationer, hvor oplysninger er faktuelt forkerte, og hvor de ikke er indgået i beslutninger omkring behandling af patienter, siger han.
Glemselsretten er:
– Retten til at til at gøre indsigelse mod, at man fortsat behandler de oplysninger, der står i patientjournalen.
– Retten til at få oplysninger rettet, hvis er er forkerte men stadig fremgår.
– Retten til at ens oplysninger bliver slettet.
kilde: Kent Kristensen, lektor i sundhedsret på Syddansk Universitet
Notater er ikke ulovlige
Selvom journalføringsloven forbyder at fejl bliver slettet, er det ifølge Henny Pia Pedersen ikke ulovligt at skrive et notat ved fejlen, så sundhedspersonale i fremtiden kan se, at hun faktisk aldrig har haft kræft i tarmene.
Men Herlev Hospital mente heller ikke, at det var nødvendigt at lave et notat, forklarer hun.
– Jeg føler mig fuldstændig ignoreret, der er absolut ingen reaktioner nogen steder fra.
Jeg har ingen kræfter til at forstætte denne totale idioti. Jeg har gjort så meget. Al den energi, jeg har brugt på det, det orker jeg bare ikke igen. Hvis jeg prøvede igen, ville der nok ikke ske noget, siger hun.
Læs også: Adgang til journaler kan gøre patienter utrygge
Sundheds- og Ældreministeriet: Sagen er sat i bero på grund af Corona
I en mail fra Sundheds- og Ældreministeriet skriver de, at de er igang med at undersøge mulighederne for at få ændret de regler, der handler om at kunne få slettet, rettet eller blokeret de forkerte oplysninger. De melder ud, at der er blevet udarbejdet et juridisk notat fra Mette Hartlev om problemet, men forklarer, at de, grundet Corona, har trykket på pauseknappen, indtil der er “kommet ro på smitten”, siger de i mailen.
Henny Pia Pedersen vil ikke godtage deres svar.
– Hvorfor skulle det her problem tages af programmet, bare fordi, der er Corona? Folk skal stadig arbejde 37 timer om ugen. Alle vi andre skal fortsætte vores arbejde, hvorfor skal politikerne så ikke?
Kirsten Normann Andersen (SF) som før har været kritisk overfor den nuværende lov, er ikke vendt tilbage på vores henvendelser.
Sådan gjorde vi:
Ideen udsprang af, da journalisten stødte på et opslag på Facebook, der omhandlede personer med fejl i deres journaler. Opslaget havde over 200 kommentarer. Problemet var dækket i 2018, og journalisten ringede derfor til en af de anvendte kilder for at høre, om problemet var blevet løst. Alle interviews er foretaget over telefon.