Online genfirmaer sender resultatet af deres gentests ud til deres kunder på e-mail. En gentests er en biologisk analyse, der kan afsløre, hvilke sygdomme, der ligger skjult i dine gener, og som du af den grund er disponibel for at udvikle på sigt. Det er kendetegnende for online genfirmaer, at kommunikationen med kunderne foregår helt uden personlig kontakt. Deres kunderådgivningen er ikke målrettet den enkelte, da kunderne er anonyme.
– Grundlæggende er den slags informationerne enormt personfølsomme, og for mange mennesker vil de påvirke måden, de lever deres liv på. Derfor er det ufattelig vigtigt, at man sørger for at videregiver informationerne på den rigtige måde. Og det er ikke over e-mail, fastslår medlem af Etisk Råd, Thomas Ploug.
Videnskaben om vores geners betydning for at udvikle sygdomme er stadig på fødselsstadiet, forklarer Thomas Ploug. Der er derfor en stor usikkerhed forbundet med genetiske tests; en usikkerhed, der er vigtig at informere patienterne om. Om vi udvikler en sygdom er afhængig af mange andre faktorer end blot vores gener.
– Anonymiteten er en stor ulempe i forhold til at skulle rådgive en patient optimalt. En persons livsstil og miljø spiller en stor rolle for sygdomsperspektivet. Og netop derfor er man afhængig af en læge, der i øjenhøjde kan tage ansvar for, at patienten forstår informationerne korrekt og handler rigtigt, vurderer Thomas Ploug.
Standardiseret rådgivning
Gentesten bliver tilsendt som et test-kit fra det pågældende genfirma. Ved hjælp af en skriftlig brugsanvisning bliver du som kunde guidet igennem, hvordan du udfører gentesten. Dna-prøven sendes tilbage til firmaet i en returkuvert. En gentest kan oplyse om alt fra allergi til forskellige kræftformer. Testresultaterne er ikke en egentlig diagnose, men de viser, hvilke sygdomme, kunden har risiko for at udvikle.
En person, der modtager et negativt svar på en gentest vil ofte blive sygeliggjort og leve sit liv i skyggen af de mulige fremtidsudsigter, vurderer Klavs Birkholm, der kulturjournalist og tidligere medlem af Etisk Råd.
– Uforberedte informationer gør os enormt fokuserede på at undgå sygdommen. De gør os til præpatienter, og vores liv til en stor risikokalkule, forklarer han.
Måden alvorlige informationer kommunikeres videre til patienterne på er enormt vigtig, og derfor er det forkasteligt at placere ansvaret hos kunderne alene, fremhæver Klavs Birkholm.
– Selvfølgelig bør man tænke sig om, men firmaerne bør også være klar over, at kunderne ikke er forberedte på svaret, de får. Og det ansvar kan man simpelthen ikke bare lægge fra sig, understreger han.
Ansigt-til-ansigt-kommunikation
Online genfirmaers måde at kommunikere med deres kunder er meget forskellig fra den måde, hospitalerne kommunikerer med deres patienter på. På et hospital foregår kommunikationen mellem patient og læge ansigt-til-ansigt. Når ikke lægen har mulighed for at se patienten i øjnene, og dermed ikke har mulighed for vurdere om patienten har forstået beskeden, er risikoen for misforståelser væsentligt større, advarer mammografiscreeningschef og overlæge på Rigshospitalet, Ilse Vejborg.
– Ofte skal en alvorlig besked formidles flere gange og fra lidt forskellige indgangsvinkler, før patienten forstår beskeden. Og selv da er det ikke sjældent, at kun dele af beskeden bliver hørt. Derfor er det så vigtigt at have øjenkontakt, og også gerne have en pårørende med ved samtalen, siger hun.
Også i patientforeningen er man skeptisk over for, at patienter skal have nyheden om en alvorlig sygdom pr. mail.
– Skal en patient have at vide, at han lider af en alvorlig sygdom, er det klart kritisabelt og upassende, at det sker over mail. De fleste mennesker brænder inde med spørgsmål, når de modtager en alvorlig besked, og her vil det være en fordel at sidde over for en person med de rette faglige kompetencer, mener Erik Bach, der er aktiv i Patientforeningen.
Erik Bach mener dog, at det er svært at generalisere på området. Måden man bedst kommunikere med patienter på er afhængig af, hvilke informationer patienten skal have. Der er nødvendigvis stor forskel på, hvordan man bør behandle en patient, der skal have at vide, at han har høfeber, og en patient, der skal have nyheden om, at han er disponibel for kræft, mener Erik Bach.
Kunderne er ikke patienter
Hos en dansk underafdeling af et af de firmaer, der udbyder gentests, Gonidio, forstår man ikke kritikken. Firmaet lægger vægt på, at deres ydelser er rettet mod personer, der ønsker at få et kendskab til deres personlige genetiske profil. Testresultaterne er ikke en egentlig diagnose, men de viser, hvilke sygdomme, kunden har risiko for at udvikle i fremtiden.
– Vores kunder er ikke patienter, og vi stiller ikke en egentlig diagnose. Kunderne får at vide, hvilke sygdomme de er disponible for. Det er ikke ensbetydende med, at de nødvendigvis kommer til at udvikle den pågældende sygdom, understreger cheflaborant hos Gonidio, Lone Aagaard.
Hos Gonidio tester man kunderne for medicinske lidelser såsom hjerte-kar-sygdomme, knogleskørhed og forskellige kræftformer. Lone Aagard understreger, at firmaets gentest henvender sig til kunder, der ønsker at blive bevidste om, hvordan de kan håndtere deres genetiske risici. Derfor mener cheflaboranten, at de kunder, der vælger at få foretaget en gentest må have forberedt sig på, at de kan få et alvorligt tilbagesvar.
– Jeg går ikke ud fra, at man smider 4000 kr. for en gentest ud af vinduet uden at have gjort op med sig selv, hvad det er for sygdomme, man kan få noget at vide om. Derfor er kunderne også forberedte på, hvad de vil stille op, hvis de får at vide, at de f.eks. er disponible over for en bestemt type kræft, vurderer Lone Aagard.
Læs også: