“For handicappet til at være normal og for normal til at være handicappet”

Jacob Nossell til Galla på ‘Naturens Uorden’ på Nationalmuseet i oktober 2015 – Foto: Jamel Sundoo

Jacob Nossell er spastiker, men lader sig ikke slå ud af sine medfødte sproglige og fysiske besværligheder. Tværtimod er hans store nysgerrighed efter at forstå, hvordan verden omkring ham opfatter ham og hans ”artsfæller”, drivkraften bag det tre år lange projekt, der nu i samarbejde med instruktøren Christian Sønderby Jepsen er blevet til dokumentarfilmen ‘Naturens uorden’, som for alvor skal sparke gang i debatten om begrebet normalitet.

Det blev blandt andet diskuteret til en filmfremvisning på Roskilde Universitet fredag.

Hvor er vi om 200 år?
Jacob Nossell udtrykker i filmens begyndelse en bekymring for, at mennesker med diagnosen cerebral parese, almindeligt kendt som spastisk lammelse, er en uddøende gruppe.

Jeg skal ikke gøre mig til overdommer i forhold til, om livet er værd at leve for handicappede. Jeg håber bare, at samfundet bliver opmærksomt på nogle af de faldgruber, der kan være ved at vi vælger flere og flere handicappede fra
Jacob Nossell, aktuel med filmen “Naturens uorden”

Den manglende opmærksomhed fra samfundet på dette problem ønsker han at komme til livs ved at søge sine svar hos videnskaben.

– Det skal understreges, at jeg ikke har noget imod samfundsudviklingen, men personligt håber jeg, at filmen vil sætte gang i en debat om, hvor vi er på vej hen i samfundet, siger han, da NetAvisen møder ham ved filmfremvisningen på Roskilde Universitet.

Fakta om cerebral parese

  • Cerebral parese er en hjerneskade, der i 9 ud af 10 tilfælde skyldes skader og forstyrrelser i den umodne hjerne, mens den er under udvikling i graviditeten.
  • Cerebral parese er først og fremmest et fysisk handicap, der i varierende grad rammer musklerne i arme, ben eller hele kroppen.
  • Nogle mennesker med cerebral parese har også kognitive vanskeligheder som f. eks. problemer med hukommelse og indlæring, samt taleproblemer.
  • I Danmark findes der ca. 10.000 mennesker med diagnosen cerebral parese (spastiker).
  • Det skønnes at mellem 3000 og 5000 er under 18 år.
  • Hvert år får 180 børn diagnosen cerebral parese.
  • Den gennemsnitlige levealder for mennesker med cerebral parese er 72 år og er tæt på niveauet for den øvrige del af befolkning.Kilde: Spastikerforeningen.dk

Har jeg som handicappet ret til at leve?
I en verden, hvor teknologiske opfindelser og udviklinger skaber flere muligheder for mennesket og forskningen, mærker Jacob Nossell en særlig frustration over samfundets manglende svar på det evige eksistensspørgsmål om retten til at leve, når man er handicappet.

– Jeg har været meget frustreret over og følt mig provokeret af, at jeg på grund af mit handicap bliver beskrevet som unormal og derfor skal retfærdiggøre mit liv, siger han.

Ikke desto mindre har han formået at vende frustrationen til en stærk stemme, som i filmen tør stille forskerne de ubehagelige spørgsmål og problematisere de konsekvenser, der er forbundet med, at forskningen og samfundet i stigende grad sorterer handicappede fra.

– Jeg skal ikke gøre mig til overdommer i forhold til, om livet er værd at leve for handicappede. Jeg håber bare, at samfundet bliver opmærksomt på nogle af de faldgruber, der kan være ved at vi vælger flere og flere handicappede fra, siger Jacob Nossell.

Læs også: Handicappede får dukker som erstatning for børn

Nossell er adopteret fra Sydkorea og var et år gammel, da forældrene fandt ud af, at han havde cerebral parese. Han lader dog ikke sit handicap være en større forhindring, end det i virkeligheden er, og især humoren kommer ham til gode som afvæbning i mødet med andre mennesker.

– Vil du helst være dreng, neger eller lyshåret? På samme måde som med alle andre mennesker har det både fordele og ulemper at være mig, fortæller han.

Når dokumentaren møder teaterverdenen
Instruktøren bag filmen, Christian Sønderby Jepsen, forsøger i samarbejde med forskeren Kristian Martiny, gennem en sammenblanding af dramaturgiske virkemidler, dokumentargenren og videnskabsfeltet at tegne et portræt af det kropslige møde med andre mennesker, set igennem Jacob Nossells perspektiv.

– Lige meget hvor fucked up du er, så er livet værd at leve
Jacob Nossell, aktuel med filmen “Naturens uorden”

Der er både forskellige medier, men også forskellige problematikker i spil i ”Naturens Uorden”, og filmen leger med den gængse socialforståelse, som samfundet synes at afspejle.

Brugen af teatret og det stærke følelsesmæssige element til at fortælle Jacob Nossells historie, giver publikum muligheden for at forstå ham indefra og ud, og ikke kun ud fra stereotype fordomme.

En af de store styrker ved ”Naturens Uorden” er den visuelle forståelsesform, som filmen repræsenterer. Det narrative forløb bliver på sin vis et muligt svar, som publikum hele tiden skal forholde sig til undervejs.

Dokumentaren forsøger at gøre op med stereotyper og fordomme omkring handicappede, men samtidig er der også et opgør med videnskabelige idealer på spil, og det er et bevidst valg fra instruktørens og Jacob Nossells side.

– Jeg håber, at folk får noget at tænke over og debattere om. Der er ikke noget klart svar på de spørgsmål, der bliver stillet i filmen, men jeg håber at filmen vil inspirere folk til at få nye idéer, siger Jacob Nossell.

Læs også: Teater hjælper til at nedbryde mure

Allerede tidligt i filmen løfter Jacob Nossell sløret for et af filmens stærkeste budskaber, der vedrører ikke kun de handicappede, men også resten af samfundet.

– Lige meget hvor fucked up du er, så er livet værd at leve, bliver en af Jacobs hovedpointer i det selvbiografiske projekt.

Stjerneregn til Naturens uorden
Den bevægende dokumentar, der gør en opdagelsesrejse i videnskabernes verden i håb om at finde svaret på meningen med livet for en mand med cerebral parese, er gået direkte i hjertet på publikum og anmelderne, der blandt andet kalder filmen for en “Enestående, usentimental og tragikomisk dokumentarfilm” som “Sætter seernes eget moralske kompas i voldsomme udsving”. ‘Naturens uorden’ er for sit filmiske setup blevet nomineret til en Nordic Dox Award for bedste nordiske dokumentarfilm  og er blevet udtaget til hovedkonkurrencen ved den Internationale Dokumentar Film Festival i Amsterdam.

Jacob Nossell er selv meget begejstret og ser det som en stor anerkendelse, at filmen har fået så meget ros og stjerner med på vejen:

– Jeg er i hvert fald meget beæret over at blive nomineret, og nu må vi se, hvordan det kommer til at gå, siger han.

Ikke flere film – endnu

I øjeblikket har han ingen konkrete idéer til flere film, da journalistuddannelsen har førsteprioritet.

– Lige nu er mit hovedmål at færdiggøre min uddannelse, få skrevet mit speciale og komme i praktikforløb hos DR, siger Jacob Nossell.

De fremtidige projekter må derfor stå i kø lidt endnu.