Stofskiftepatienter bruger formuer på private læger

Malene Sørensen er 40 år gammel og lider af lavt stofskifte. En kronisk sygdom, der blandt andet medfører ekstrem træthed, hårtab, mave-tarmproblemer og vægtøgning.

Hendes symptomer gik ikke væk ved hjælp af konventionel medicin, så i januar 2017 søgte hun hjælp hos en privat læge, hvor hun kunne få udskrevet stoffet Thyroid, som er stofskiftehormoner udvundet af svineskjoldbruskkirtel.

– Det er det bedste, jeg nogensinde har gjort, siger Malene Sørensen.

Der er i Danmark mange, som på trods af medicinering, stadig har symptomer på lavt stofskifte.

Mange af dem samler sig i Facebook-grupper som fx gruppen Stofskiftesupport, hvor de støtter hinanden efter nedslående lægebesøg, hjælper med at tyde blodprøvesvar og jubler, når nogen har fået tid hos en privatlæge.

Læs også: Alternativet: Patienter skal selv betale dyr cannabismedicin

To typer medicin

Ifølge Sundhedsstyrelsen er den primære behandling for lavt stofskifte Levothyroxin, en syntetisk form for stofskiftehormonet T4. Dem, som har nedsat livskvalitet på medicinen, kan få tilladelse til at supplere med stofskiftehormonet T3. Det hjælper imidlertid ikke alle.

For patienter, der ikke har gavn af de to officielle præparater, kan hverdagen være hård. Derfor ønsker mange af dem at prøve midlet Thyroid.

Patientens praktiserende læge eller speciallæge kan søge om udskrivningstilladelse af Thyroid, som i Danmark fremstilles af Glostrup Apotek.

Det nægter mange læger imidlertid, da midlet ikke er en del af Sundhedsstyrelsens behandlingsplan for stofskiftepatienter.

En dyr fornøjelse

Malene Sørensen har brugt næsten 20.000 kroner på lægebesøg, blodprøver, medicin og nødvendige kosttilskud siden januar 2017. Til gengæld har hun på grund af medicinen også tabt sig 18 kg siden august og har nu gode blodprøvetal.

Men det har ikke været uden konsekvenser at leve som stofskiftepatient uden virksom behandling. Malene Sørensen har været indlagt flere gange på grund af sygdommen, og hun døjer nu med flere følgesygdomme. Derfor er hun i dag sygemeldt og er godkendt til fleksjob seks timer om ugen.

Læs også: Nyt projekt danner grundlag for fremtidens medicin

Ingen hjælp at hente

Malene Sørensen er langt fra alene. Mette Nielsen, 47, var gennem to sygehuse, som ikke kunne hjælpe med de hårde symptomer. Til sidst gav hun op, og kontaktede en privatlæge. Hun vurderer, at hun bruger 1.200-1.500 kroner på medicin og kosttilskud om måneden. Ud over det betaler hun også for konsultationer hos en privat læge. Det koster 1.000 kroner for en halv time. Men hun har fået det bedre.

Mette Nielsen følte, som mange andre på Stofskiftesupport, at hun ikke blev lyttet til af lægerne på sygehuset. De afviste blankt, at symptomer som træthed, svimmelhed og vægtøgning var på grund af stofskiftet.

Et fællesskab med viden i ryggen

Regina Müller, som er administrator i Facebook-gruppen Stofskiftesupport, er kun alt for bekendt med problemet.

– Alt for mange læger mener, at lavt stofskifte kan behandles ved at tage en lille pille med T4 dagligt. Det er bare ikke tilfældet for mange af patienterne.

Regina Müller ved, hvad hun taler om. Facebook-gruppen er oprettet af en patientforening af samme navn, som holder sig opdateret om den nyeste forskning, og som formidler viden om alle stofskiftesygdomme, følgesygdomme og behandlingsmuligheder.

Håb i sigte? 

Propatienter.dk skrev i december 2017 at sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V), vil sætte fokus på behandlingen af stofskiftepatienter. Det sker efter opråb fra patienter, hvis læger ikke har ville udskrive Thyroid.

Sundhedsministeren vil i den forbindelse sørge for, at relevant viden fra indland og udland bliver samlet, samt at patientforeningerne bliver hørt. På det grundlag skal det afgøres, om proceduren skal ændres.

Speciallæge: Vi gør det rigtige for vores patienter

Formand for Dansk Endokrinologisk (specialister i hormonelle sygdomme, red.) Selskab, overlæge Troels Krarup Hansen, forstår godt, hvorfor patienter søger over i det private sektor i håb om bedring. Men han mener samtidig, at det offentlige sundhedsystem gør det bedste for patienterne.

– Problemet er, at selvom vi gør det bedste vi kan for vores patienter, inden for vores guidelines, så vil der altid være nogen, der ikke føler, at de har det optimalt. Og så vil man jo altid søge efter nye løsninger. Det skal der være plads til, men vi er nødt til at holde plads i vores videnskabelige belæg, siger Troels Krarup Hansen og uddyber.

– Det der er problemet med Thyroid er, at der er for meget T3 i forhold til T4, så man risikerer at få for meget i kroppen. Det kan på langt sigt give problemer med knogleskørhed, og på kort sigt give hjerterytmeforstyrrelser. Derfor anbefaler vores guidelines ikke Thyroid, og de fleste læger og specialister i Danmark følger vores guidelines.

Sådan gjorde vi: Skribenten er, på grund af familiemedlemmer med sygdommen lavt stofskifte, medlem af gruppen Stofskiftesupport på Facebook, og kender derfor til patienternes desperation, når de ikke kan få den rette medicin. Vi har spurgt efter erfaringskilder på gruppen, og har kommunikeret med både Mette Nielsen og Marlene Sørensen  på mail, og talt i telefon med Troels Krarup Hansen.

  medicin, Stofskifte