Foto: Ashley Soto
– Næsten halvdelen af min krop er dækket af store hvide pletter. Maven, ryggen, ansigtet. Om sommeren stopper børn op og peger på mig. Folk tror jeg er brandoffer eller, at jeg har voldsom psoriasis.
27-årige Kim Tinndahn lider af hudsygdommen, vitiligo. Det er en sjælden sygdom, hvor kroppens immunforsvar slår hudens pigment ihjel. Det betyder, at hendes krop er dækket af mælkehvide pletter, der er skarpt afgrænsede fra den normale hud.
Hudsygdom hitter på sociale medier
På de sociale medier træder stadig flere frem med den sjældne sygdom. En af frontpersonerne er topmodellen Winnie Harlow, der siden sin medvirken i Americas Next Top Model har levet af sit udseende. Det samme gælder for istagrammeren Ashley Soto, der dekorerer sin spættede hud med bodypaint. De har vist verden, at skønhed og vitiligo ikke er uforenelige.
– De har givet mig mod til at vise mig frem. Det hjælper, at folk genkender det, i stedet for bare at kigge skævt. Det afvigende blik er det værste. Og det gør stadig ondt, lyder det fra Kim Tinndahl, der til dagligt læser på VUC i Roskilde.
For Kim Tinndahn har det været en lang kamp for at acceptere, at hun ikke lever op til de klassiske skønhedsidealer. Det hjælper hende, at andre i samme situation sætter fokus på de problematikker, som hun selv oplever. Nu overvejer hun, at tage nogle billeder til Instagram, hvor sygdommen er fremtrædende. Hun håber, at det kan give et større indblik og øge selvtilliden hos de sygdomsramte i Danmark.
Fakta
- Vitiligo er en autoimmun sygdom, der rammer ca. 1% af befolkningen.
- Sygdommen begynder oftest i alderen 10-30 år.
- I 30% af tilfældene lider flere inden for den samme familie af sygdommen.
- I begyndelsen er pletterne små, men efterhånden vokser de i størrelse og antal.
- Pletterne er oftest centreret i ansigtet, hænderne, nakken eller hårbunden.
- Sygdommen er kun af kosmetisk betydning.
- Årsagen til sygdommen er endnu ukendt.
Kilde: Lægehåndbogen
Læs også: Instagram hjælper spiseforstyrrede unge
Symmetriske skønhedsfejl
– Min selvtillid har lidt under, at jeg ikke ligner alle andre. Det styrer mit liv. Jeg har brugt det meste af min tid på at være bange og ked af det. Når jeg mødte nye mennesker, har jeg gemt mine hænder og altid gået i lange bukser.
Kim Tinndahn var 3 år, da hun blev diagnosticeret med vitiligo. Det startede med en lille rød plet i skridtet. Siden har en stor frygt for andres reaktioner været hverdagskost.
– Så kom der en plet på min højre hånd. Også kom den det samme sted på min venstre side. Pletterne sidder symmetrisk. Jeg har ikke lyst til at gemme mig væk, men det er meget iøjefaldende, fortæller hun.
Læs også: Pigen i de gamle kjoler
Konstant frygt
Da Kim Tinndahn nærmede sig teenageårene bliver sygdommen aggressiv. Drengeproblemer og øget kropsfokus gør, at de hvide pletter bliver større og flere. Den psykiske tilstand hos patienten påvirker pletternes omfang, forklarer lektor i medicin og sundhedsteknologi John Nieland.
– Når jeg er stresset, bliver det meget voldsomt. Når jeg har det dårligt indeni, reagerer min krop direkte på det. Jeg forsøger, at dække det med make-up og rigtig meget selvbruner, siger Kim Tinndahn, der gradvist har skruet ned for sit forbrug af dækkende skønhedsmider.
I vinterhalvåret kan Kim Tinndahn få et midlertidigt afbræk fra de stirrende blikke. Mens de fleste andre glæder sig til sommersolen, frygter Kim Tinndahn, at endnu flere pletter opstår. Pletterne ser voldsommere ud på en solbrun hud. De hvide områder er samtidig meget sarte. Hvis hun opholder sig i solen, opstår der hurtigt kraftige forbrændinger og boblende blærer.
Nu har Kim Tinndahn endelig fundet ro med sygdommen. Tidligere har hun forsøgt at bekæmpe sygdommen med cremer og salver uden succes.
Lange fremtidsudsigter
– Man ved ikke hvorfor vitiligo opstår, og der findes ikke nogen kur. Du kan prøve at holde sygdommen i bero med creme, men pletterne forsvinder ikke, forklarer lektor i medicin og sundhedsteknologi John Nieland.
Senest er Kim Tinndahn blevet tilbudt strålebehandling. Det takker hun nej til. Hun vælger i stedet, at arbejde mod at værdsætte sine skønhedsfejl.
– Strålerne virker i længere tid end cremen, men nye pletter risikerer alligevel at komme. Behandlingen har bivirkninger. Det svarer til, at du ligger i solen alt for længe i alt for mange år. Din hud bliver meget ældre, lyder vurderingen fra John Nieland, der har specialiseret sig i vitiligo.
Vaccine under udvikling
John Nieland er en del af en forskningsgruppe på Aalborg Universitet, der i samarbejde med et biotekfirma nu arbejder på en miralkur.
– Vi tror, at vi kan udvikle en vaccine mod sygdommen. Den skal minimere pletterne og sørge for, at de aldrig kommer igen. Vi går ind og regulerer immunforsvaret og fjerner de celler der angriber de pigmentdannende celler, siger John Nieland.
Det er kompliceret, da immunforsvaret ikke skal ødelægges. John Nieland er optimistisk, selvom ingen endnu er lykkes med en kur. Vaccinen vil, hvis alt går planmæssigt, tidligst nå ud til patienter som Kim Tinndahn om 10 år.
Foto: Ashley Soto
Foto: Ashley Soto
Foto: Sabine Mondestin
Foto: James Heilman