Når håbet holdes skjult

Ida Toft ligger på briksen. Den tyske læge tvinger en tynd slange ind i hendes krop. Slangens rejse starter ved lysken, her finder den en blodåre og smyger sig gennem Ida Tofts krop. Slangen når sit bytte i hendes hoved og den går til angreb og sprøjter kemo direkte i den kræftknude Ida Toft har i hjernen.

Jeg kunne ligesom mærke, der skete noget, jeg fik sådan lidt snurren i læberne. Jeg var vågen og klar, og lægen spurgte om det gjorde ondt, da han sendte slangen ind gennem lysken, og dét gjorde det!
Ida Toft, kræftpatient

Ida Toft har en aggressiv kræftsvulst i hjernen, som kun 260 mennesker får diagnostiseret hvert år. I sin frustration over, at håbet er blevet taget fra hende på Rigshopitalet, har hun taget sin behandling i egen hånd og er taget til Tyskland.

Læs også: Stor forskel på ventetid for kræftramte

Frustrerende at sejle i egen sø

I Tyskland udfører lægen Thomas Vogl regional kemoterapi, hvor han målretter kemobehandlingen mod hver enkelt knude. Han er ikke den eneste, der udfører denne behandling, men han er den eneste, der gør det ved hjernetumorer. Behandlingsmetoden har endnu ikke været testet nok til, at man i Danmark er overbevist om, at metoden virker.

I 2009 vurderede Sundhedsstyrelsen Thomas Vogl, som er den læge, Ida Toft har besøgt, og hans behandlingsmetoder. Men styrelsen kom hverken med en anbefaling eller en advarsel. Og det er netop den manglende information og dialog om mulige konsekvenser og overlevelsesstatistikker, der frustrerer Ida Toft og hendes familie.

Der tilbydes flere andre behandlingsformer, både i USA, Kina og Tyskland, og alternative behandlingsmuligheder, men den information, som ellers kunne give kræftramte nyt håb, bliver ikke altid delt.

Ifølge en undersøgelse af Kræftens Bekæmpelse fra 2011 om kræftpatienters tilfredshed med dialogen med læger og sygeplejersker, er det kun 50 procent af de adspurgte, der føler, at de har fået tilstrækkelig information om, hvor de kan få yderligere hjælp og mere information.

Det er ydermere kun 60 procent, der er tilfredse med de givne oplysninger om, hvad de selv kunne gøre, for at få det bedre.

– Mange er frustreret over, at de sådan lidt skal sejle i egen sø og selv skal finde ud af tingene og er overladt til selv at prøve at undersøge det. Det er en jungle at prøve at finde ud af selv, forklarer Jesper Rendsmark, Psykolog ved Finsencenteret, hvor kræftbehandlingen hører under på Rigshospitalet.

Han understreger desuden at det især er, hvordan man søger informationen, og hvordan man griber det an, hvis man for eksempel vil vide mere om alternative behandlingsmuligheder, der er frustrerende for patienterne. Ifølge Kærftens Bekæmpelses undersøgelse er det ikke kun dialogen om alternative behandlingsformer, der halter, men også det tilbudte behandlingsforløb og de bivirkninger, der kan følge med, kan forklares bedre.

– Det understreger vigtigheden af, at dialogen er på plads. At behandlingsforløbet forklares rigtig godt, er med til at gøre forløbet enklere og symptomerne mildere, og det er med til at gøre, at patienten lettere kommer videre, siger Frede Olsen, professor og formand Kræftens Bekæmpelse.

Læs også: »Det værste var, da vi skulle sige det til børnene«

Vil bare have håb

Det kan Ida Toft og hendes mand Bo Toft nikke genkendende til. De har ledt meget på internettet for svar på deres spørgsmål, både om bivirkninger og alternativer, og de har snakket med familier i samme situation som dem. I bund og grund vil ægteparret bare gerne vide, hvad der kan hjælpe Ida Toft, afhjælpe hendes bivirkninger, så hun for eksempel ikke er så træt hele tiden og selvfølgelig også gerne, om der er noget, som måske kan forlænge hendes liv.

Ida Toft får kemobehandlinger på Rigshospitalet hver 14. dag for at stoppe kræftsvulstens vækst. Det er den behandling hun får tilbudt i Danmark. Derudover tager hun nogle kinesiske dråber tre gange om dagen, men hun ved ikke om de hjælper. Hun får også zoneterapi, men det ved hun heller ikke om virker.

– Vi vil bare gerne have en dialog, så det lyder som om, at de også har hørt om de her alternativer. Det er okay, at det skal godkendes [af Sundhedsstyrrelsen, red.] og den slags, men man kan stadig snakke om det, siger Bo Toft.

I Lyngby giver de kræftpatienter C-vitamin i drop og familien Toft har hørt om en, der er blevet helbredt for sin kræft der, men det er en dyr behandling. Derfor føler de, at deres eneste alternativ, for at kunne bevare håbet er den behandling Ida Toft nu får i Tyskland, som ægteparret har hørt om fra en bekendt.

Men kommunikationen med Rigshospitalets personale på kræftafdelingen halter, for her kan Ida og Bo Toft ikke få svar på, om disse behandlinger ville hjælpe eller afhjælpe bivirkninger, om der er konsekvenser ved dem eller om disse alternativer i værste fald kan modarbejde den kemobehandling hun får i Danmark.

– Det er problematisk, hvis en patient ikke kan få svar på de spørgsmål, en patient har brug for at få svar på, understreger Helle Alrø, Professor ved Institut for Kommunikation, Aalborg Universitet.

Men på hospitalet har Ida og Bo Toft hver gang fået det samme svar:

– De siger, at de tilbyder den bedst mulige behandling, men de vil ikke snakke om andet, end det de gør. De affejer resultaterne af alternativ behandling som tilfældigheder, siger Bo Toft.

Læs også: Kræftpatienter skal hjælpes til nyeste behandling

Håb behøver ikke tage lang tid

På Rigshospitalets kræftafdeling kender man til problemet med mangelfuld dialog, og det er både læger og sygeplejersker, der giver udtryk for, at det er frustrerende.

Der er meget opmærksomhed på det, men man er oppe mod et tidsproblem. Der er simpelthen ikke tid til at informere godt nok, og der er ikke tid til at nå at høre alle patientens spørgsmål
Jesper Rendsmark, psykolog ved Finsencenteret, Rigshospitalet

For Ida og Bo Toft handler det ikke om, at personalet på kræftafdelingen skal sige, at alt er godt og forklare alt i detaljer, men at de skal være ærlige og indgyde håb, også selvom det måske kun er ti procent, der lever ti år efter diagnosen.

– Så ville man jo håbe, man var en af de ti procent, siger Bo Toft.

– Håb er helt sikkert vigtigt, understreger Ida Toft.

Det er det brændende ønske om at få håb, der har fået Ida og Bo Toft til at betale 30.000 pr. behandling i Tyskland. De ved endnu ikke, om behandlingen har haft nogen effekt på Ida Tofts kræftsvulst.

Ida og Bo Toft er fiktive navne af hensyn til Ida Tofts behandling.

  alternativ behandling, håb, kræft, kræftbehandling, kræftens bekæmpelse, regional kemoterapi, sygdom